خون دوست

يك تجربه كه در اين چند سال كار در بخش هموفيلي دارم اينه كه نحوه برخورد من پرستار مي تونه حتي روي ميزان درد و ناراحتي مريضم تاثير بگذاره.وقتي باهاش دوست باشم.دركش كنم و همدل باشم مريض براي من گارد نمي گيره.با وجود كمبود دارو  و داشتن خونريزي و مشكل ،رابطه دوستي اش با من حفظ مي شه و هر دو طرف احترام هم رو نگه مي داريم.عصباني از در تو مياد و به زمين و زمان بد مي گويد ولي من مي گم حق با شماست.سرد و آروم مي شه.

وقتي بچه ها رو با اسم كوچيك صدا مي زنم و باهاشون بازي مي كنم و اداهاي كودكانه درميارم باهام احساس راحتي مي كنند و وقتي مي خوام دستشون رو واسه تزريق الكل بزنم  مي گم كه درد كمي داره و دارم واسش بي حسي مي زنم.البته اين رو واسه اثر تلقيني اش مي گم .در ساير موارد واقعا سعي مي كنم با بچه ها مثل يك آدم عاقل برخورد كنم و صداقت داشته باشم. در اكثر مواقع واقعا اين روش جواب مي ده.حرفم رو راحت تر قبول مي كنند.بعد از تزريق از جايزه هاي كوچيك واسه تشويقشون استفاده مي كنيم و در عين حال به والدين توصيه مي كنيم تشويق كنند،ولي باج ندهند.

واسه بچه هاي خيلي كوچولو از آهنگهاي كودكانه استفاده مي كنيم.گاهي مي بينم خودم هم موقع تزريق در حال خوندن "حسني نگو يه دسته گل" و "توي ده شلمرود" هستم.

دنيايي داره اين بخش هموفيلي واسه من

بارها به اهمیت آموزش بیماران هموفیلی تاکید کرده ام.بزرگترین تفاوت کار من به عنوان یک پرستار شاغل در بخش هموفیلی با سایر بخشها همین صرف وقت در زمینه آموزش بیماران و توجیه آنها نسبت به جنبه های مختلف بیماری است.آموزش والدین و آشنا کردن آنها با مدیریت انواع خونریزی و شناخت و استفاده صحیح از دارو ها و نحوه صحیح نگهداری داروها از موارد مهم قابل آموزش است.متاسفانه علی رغم همه تلاش ما در آموزش به بیماران، بارها با مواردی مواجه شده ام که بیماران بدون هماهنگی اقدام به انجام یک پروسیجر خونریزی دهنده مثل ختنه، جراحی یا اعمال دندانپزشکی نموده بدون اینکه حتی از دارو استفاده کند و بعد از خونریزی شدید با معضل عدم کنترل خونریز ی مواجه شده ایم.در همین چند روز گذشته ، دو مورد بیمار به خاطر جرم گیری و خونریزی غیر قابل کنترل بعد از آن، کارشان به بستری شدن کشید و دردسر های فراوان.

یا مورد دیگر بیماری بود که بعد از دو سال مراجعه کرده بود تا قبل از پرکردن دندان ،فاکتور تزریق کند .من معمولا برای همه بیماران در حین تزریق نحوه نگهداری صحیح دارو و تزریق را مرور می کنم .وقتی داشتم در مورد نگهداری دارو در زنجیره سرما در درمای 2-7 درجه صحبت می کردم با تعجب گفت ولی من دارو را در کمد خانه ام نگه می دارم و من به فاکتور هشت ویالی 250-280 دلار فکر کردم که باید راهی سطل زباله شود.جدا از تکرار مرتب این مطالب برای بیماران ، تمام مطالب آموزشی در بردهای بخش نصب شده که متاسفانه بیماران الزامی به خواندن این مطالب در خود احساس نمی کنند و رایگان بودن داروها باعث شده که اقلیتی از بیماران با بی مسولیتی تمام در نگهداری دارو غفلت کنند و بعد از مدتهای مدید با کیسه ای از داروهای تاریخ گذشته به بخش  مراجعه کنند!!!

آموزش به بیمار و خانواده او از مهمترین سلاحها علیه هموفیلی و مشکلات مربوط به آن است.

                                                                   دکتر پیتر جونز از کتاب زندگی با هموفیلی

انواع خونریزی

خونریزی بافت نرم
خونریزی مفاصل
خونریزی بینی
 خونریزی دهان و دندان
خونریزی تهدیدکننده عضو
خونریزی در ناحیه سر
خونریزی در ناحیه گردن
خونریزی قفسه سینه
خونریزی شکم

"ر" رو نمی تونم صرفا یک بیمار هموفیلی و  مراجعه کننده معمولی قلمداد کنم.این آدم ترکیبی از عجایب است و همیشه چیزی جدید برای رو کردن داره.آزادگی و مناعت طبع.خراب رفیق بودن.شعر و شاعری و خوشنویسی و موسیقی سنتی  و سی دی های آهنگی که روی کامپیوترمون می ریزه و همیشه برای کمک کردن آماده هست.انرژی زیادی داره و روحی ناآرام.مرموز و رمز آلود هست و اطرافیان رو درگیر خودش میکنه.اعتماد به نفس خاصی داره و یک محرم واقعی برای درد دل و اسرار آدم هست.گاهی که فشار کاری من و همکارام رو خسته می کنه، با مزه پرونی و شوخی و خنده روح تازه ای به ما می ده.این آدم هم برای من فراموش نشدنی هست.من پرستاری هستم که از بیمارام درسهای زیادی می گیرم.

 

تجربه چند ساله من در بخش هموفیلی و آشنایی با اکثر خانواده های هموفیلی به من یک چیز را ثابت کرده است. هموفیلی ها از نظر همسر خیلی خوش شانس هستند. اکثر هموفیلیهای ما همسران بسیار مهربان و خوبی دارند که در پیگیری درمان به آنها مدد و  یاری می رسانند.حتی در بسیاری از مواقع این همسران هستند که فرد هموفیلی را به درمان تشویق کرده و امور درمانی و تهیه دارو و تایید نسخه و تمدید دفترچه بیمه و ... را شخصا پیگیری می کنند.این جای خوشحالی است که هموفیلیها به سبب بیماری دچار تغییر قیافه نیستند  و به تبع به نسبت در میان اجتماع بهتر پذیرفته می شوند و در امر ازدواج با مشکلات کمتری به نسبت افراد تالاسمی  مواجه هستند.

درود بر همه همسران خوب و مهربان هموفیلی

با خود فکر کردم چرا من در این وبلاگ تنها از تجربیات ناراحت کننده و اتفاقات تلخ می نویسم.بخش هموفیلی هم مثل هر جای دیگر سرشار از زندگی است و خاطرات خوب و شیرین و حتی خنده دار در آن اتفاق می افتد.از این به بعد تلاش می کنم تا خوبیها را هم انعکاس دهم.از حال و هوای غمگین این وبلاگ هیچ راضی نیستم.

بیماران افغانی در این آشفته بازار نبود یا کمبود دارو و بورکراسی اداری و کشاکش بیمه و وزارت بهداشت واقعا معضلی بزرگ هستند.به دلیل ماهیت بیماری و شغل ما ، هیچ گاه نمی شود صرف وجود یک قانون و با اعمال مقررات خشک، از دادن دارو به بیماری که در حال خونریزی و دچار مشکل جدی هست، حتی با وجود نداشتن کارت سبز و دفترچه بیمه امتناع کرد.
روند اختصاص دارو به بیماران هموفیلی به دلیل گران بودن داروهای این بیماری و محدودیت عرضه از پیچیدگی خاصی برخورداراست و به این شکل که دارو تنها به بیمارانی اختصاص داده می شود که بعد از تشخیص قطعی اقدام به عضویت کانون هموفیلی و تشکیل پرونده پزشکی در مرکز استان خود کرده باشند و نسبت به خاص کردن دفترچه بیمه و دریافت کارت هوشمند اقدام کرده باشند.بیمارانی که اوراق هویت معتبر نداشته باشند حتی از خرید دارو به صورت آزاد محرومند و اگر دفترچه بیمار خاص نشده باشد بایستی فرانشیز پرداخت شود.اما بیماری که افغانی قاچاقی زنده !! و بدون کارت هویت و اجازه اقامت است و در حلبی آباد زندگی می کند ، باید با چه برخوردی از سوی سیستم درمانی روبرو شود. از سوی دیگر متاسفانه مساعدتهای خازج از چارچوب گاهی منجر به بدتر شدن اوضاع می شود ؛ چنانکه یکی از بیماران افغانی ما بعد از گرفتن دفترچه بیمه و سهمیه دارویی با نزدیکان هموفیلی خود در افغانستان تماس گرفته بود و همه آنان را به ایران آورده بود تا از خدمات درمانی بهره مند شوند!
یا مادری که دارو را با استفاده از دفترچه پسر خود می گرفت و برای پسر دیگرش که کارت اقامت نداشت، مصرف می کرد!!
عمق فاجعه  وقتی مشخص می شود که این بیمار افغانی بیچاره و در به در فاکتور هفتی باشد!فاکتور هفت گران قیمت که هر ویال آن حداقل یک میلیون و دویست هزار تومان!! قیمت دارد و برای مصرف تک تک آن باید حساب پس داده شود و بودجه بیت المال صرف آن می شود!!
چه باید کرد؟؟؟

پای رضا رو قطع کردند.رضا پسر 18 ساله ای که تنها مرد خانه بود و چند روز مانده به عید بر اثر تصادف در بیمارستان بستری شد و به دلیل آسیب جدی به عروق پا و با وجود تلاش پزشکان در اولین روزهای عید پایش را از زیر زانو از دست داد.هنوز صدای گرفته خواهر رضا در گوشم هست، وقتی این خبر ناگوار رو به من داد.خدایا می دونم که حتما مصلحتی هست که ما از درکش عاجزیم ولی پرستار بودن گاهی خیلی سخته.خیلی.

مصطفی یکی از بیمارانم هست که در حال درمان بیماری هپاتیت سی با استفاده از پگاسیس است.با اینکه فکرشو نمی کردم ولی همت و اراده قابل تحسینی در دنبال کردن درمان از خودش نشون می ده.
درمان با پگاسیس می تونه شش ماهه و یا یک ساله باشه که در هر حالت پشتکار و انضباط زیادی طلب می کنه.انجام مرتب آزمایش و مراجعه هفتگی به پزشک و تزریق هفتگی و مراقبت های جانبی کار هر کسی نیست.هر بار که مطصفی از در میاد می بینم نسبت به دفعه قبل لاغر تر شده و این هم از عوارض درمان هست.من به شوخی بهش می گم مصطفی مفت و مجانی خوش تیپ شدیا!
ولی این لاغری و خوش تیپی همچین هم مفت و مجانی نیست.

همیشه دوست داشتم مطالبی که در مورد همدلی و ارتباط صحیح با بیمار در کتابهامون و در زمان دانشجویی می خوندیم رو به خوبی پیاده کنم.من از پرستاری وظایف مکانیکی و روتین رو دوست نداشتم و کارم در بخش هموفیلی  همیشه این حس خوب مفید بودن رو به من داده.من در بهترین زمان و بهترین موقعیت به این بخش اومدم و درسهای زیادی از بودن در این موقعیت را گرفتم و توانستم در بسیاری از مواقع به حال یک همنوع مفید باشم.با وجود رعایت اصل بی طرفی و همدلی به جای همدردی، خیلی از مواقع با خنده بچه  های هموفیل خندیدم و با گریه هاشون گریستم.

عشقی مادرانه رو با وجود خردسالانش تجربه کردم و در میان بزرگسالانش دوستانی قابل احترام یافتم.روحهای بزرگ و جسوری که با وجود تحمل یک بیماری همیشگی و سخت، مثل کوه مستحکم بودند و درونی روشن تر از بسیاری از آدمهای به ظاهر سالم داشتند.

همیشه جو خوب و دوستانه حاکم  بر مرکز ما من رو امیدوارنگه می داشت و با وجود مشکلات فراوانی که داریم ، حس خوبی درونی من رو به ادامه راه تشویق می کنه.

در طول عید یک مهمون کوچولو داشتیم.امید پسر بچه ای شمالی که به جنوب مسافرت کرده بودند و به دلیل افتادن از سرسره دچار ضربه مغزی شده بوده و در بیمارستان نمازی شیراز مورد جراحی قرار گرفته.این کوچولو چهل پنجاه تایی از سهمیه فاکتور هشت ما رو مصرف کرد و الان که از بیمارستان مرخص شده با رگهای درب و داغون جهت تزریق فاکتور به بخش هموفیلی میاد.
جالب اینکه قسمتی از جمجمه امید رو که برداشتند در حال حاضر در شکمش جاسازی کردند تا به وقتش  اون رو سر جاش قرار بدهند و در واقع کله آبلمبوی این کوچولوی ما حفاظی جز پوست سر در بعضی قسمتها نداره!
و من  از ریلکسی اینها در تعجبم که با این وضعیت خطرناک بچه رو می گردونند و به مسافرتشون پایان ندادند.
نکته خیلی جالب صبر و شکیبایی مثال زدنی امید هست که با وجود رگهای بد و تزریق مکرر اصلا بیتابی و سر و صدا نمی کنه و بسیار آروم اجازه می ده من کارم رو انجام بدم.جوری که در برابر این سکوت و صبر انگشت به دهان می مونم.مخصوصا وقتی که در غیاب من برای گرفتن رگش چهارده  بار امتحان کرده بودند و بار  پانزدهم موفق به تزریق شده بودند.
واقعا روح بزرگی داره این پسر هموفیلی شمالی.درود به شجاعت و استقامتش

سلام

سال نو مبارک

امیدوارم همیشه دلاتون بهاری باشه

 

طرح فاکتور ده
با وارد شدن  محصول کنسانتره فاکتور ده انعقادی به ایران از این پس بیماران با مشکل کمبود فاکتور ده انعقادی به جای تزریق پلاسما  از این محصول استفاده خواهند کرد. مزایای این محصول نسبت به پلاسما سهولت استفاده، امکان انجام درمان در منزل به جای مراجعه به بیمارستان، اثربخشی  بیشتر و امکان کنترل بیشتر از نظر آلودگی ویروسی می باشد.آمار این بیماران به نسبت بیماران هموفیلی A و B کمتر است.
در مرحله اول این طرح کلیه بیماران مجددا از نظر سطح فاکتور و سایر تستهای خونی چک می شوند و سپس با توجه به تیتر فاکتور و زیر نظر پزشک فوق تخصص خون و آنکولوژی دارو تجویز و توزیع خواهد شد.توزیع این دارو در استان فارس در مرکز هموفیل در بیمارستان شهید دستغیب انجام می شود.

فاکتورهای کره ای
بعد از تغذیه ذائقه ایرانی با سریالهای پرمحتوای ! کره ای مثل یانگوم و جومونگ که جمع کثیری را سر کار گذاشته، طی ماه اخیر چشممان به جمال فاکتورهای کره ای روشن شد.
بیماران هموفیلی که هنوز زخم خونهای آلوده و محصولات وارداتی غیر استاندارد را برتن خود دارند ، این بار هم خود را بازیچه سیاستهای ناپیدا و غبارآلود مافیای دارو(کجایی سریال فاکتور هشت) می بینند.
در اینکه چه لزومی دارد ما برای شکوفایی اقتصاد کشورهای جنوب آسیا و رونق صادرات آنها از جان بیماران مایه بگذاریم، جای سوال دارد.
عنوان می شود که این داروها از نظر ویروسی بی خطر هستند و تنها ممکن است سبب برزو پاره ای حساسیتها در بیماران گردند. گیرم که این قول درست باشد؛ برای من که با بیماران هموفیلی زندگی می کنم بسیار مشکل است که این موارد را بی اهمیت تلقی کنم.
حساسیت های دارویی حتی در داروهایی که در یک دوره کوتاه و مقطعی در یک بیمار بدون عارضه های جانبی  مصرف می شوند(نظیر آنتی بیوتیک ها)، بسیار مورد توجه قرار می گیرد، چه برسد  به بیمار هموفیلی که همه عمر بار مشکلاتی مثل خونریزی، نارسایی مفصلی ، معلولیت ،هپاتیت بی و سی و ایدز و مهارکننده انعقادی را بر دوش می کشد.
هنوز دلمان از داغ چند بیمار هموفیلی که طی سال جاری از دست داده ایم، خون است و چشممان گریان.دیگر باری بر آلام این عزیزان نگذارید،
آی آدمها که بر ساحل نشسته شاد و خندانید
                 یک نفر در آب دارد می سپارد جان...

چقدر دور است زمانی که  آخرین پست را نوشتم.طفلک بیچاره این وبلاگ.گناهش این است که نویسنده اش عادت به کار مداوم ندارد و گهی تند و گهی خسته می رود.
البته باید بگویم بعد از نوشتن یک سری پست آتشین و گرفتن یک سری تذکر از افراد ذی صلاح و غیر ذی صلاح تصمیم به تغییر  رویه گرفتم.اسامی مستعار شدند و همه چیز در ابهام فرو رفت.
دیگر اینکه برای مشی این وبلاگ گرفتار تردید بودم.
از غم و غصه نوشتن حتی به قیمت آگاه کردن مردم هم خواننده را غمگین می کند و هم وبلاگ را کم رونق.
نمی خواهم خواننده ام حسی را پیدا کند که من موقع خواندن مجلاتی مثل ارگان کانون هموفیلی و ارگان انجمن تالاسمی ایران  پیدا  می کنم.
البته من مخاطب خاص هستم.کسی که درد آشناست و از نزدیک همه چیز را می بیند و خواندن دردها فقط غمگینش می کند.
این معمایی است ک همه به نوعی با آن درگیریم.
تردید بین آشنا کردن مردم با واقعیت ها  که به قیمت منزوی شدن بیماران و از دست دادن امیدهایشان تمام می شود و گفتن از امیدها که ممکن است حل مشکات را از یاد مسئولین ببرد.
تذکری که گرفته بودم یک حسن اساسی داشت.
این را فهمیدم که کسانی که باید این وبلاگ را بخوانند می خانند ،فقط در سکوت.ردی از خود نمی گذارند.
پس می گویم و می نویسم.
هم از امیدها و هم از رنج ها.
و تو که می خوانی ، تو را به همه آگاهیت قسم می دهم که آشنایی با مشکلات بیماران را فردا روز حربه ای برای شکستن یک دل نکنی.

طی هفته های گذشته برنامه ثبت نام سهام عدالت به صورت ضرب العجلی و  با بار کاری زیاد و کمبود نیرو و مهلت کم برای اطلاع رسانی و نقص پرونده ها بالاخره انجام شد و مدارک اکثریت قریب به اتفاق بیماران وارد نرم افزار کامپیوتری شد.امیدورام این حرکت منشا برکتی برای بیماران و استفاده آنها از حمایتهای بیشتر اجتماعی باشد و بالا بردن کیفیت زندگی ...با یاری خداوند

برحسب اتفاق جمعه شیفت هستم.افسر پرونده به تلفن همراهم زنگ می زند.این بار لحن مهربان و فروتنی دارد.می گوید که بیمارتان خونریزی کرده و من شهرستان هستم.از من می خواهد برای تزریق آمپول به بازداشتگاه بروم،چون کسی نحوه تزریق صحیح فاکتور را نمی داند.برایش توضیح می دهم که این کار ممکن نیست و با مشورت سوپروایز بیمارستان و مساعدت ایشان ،بنا شد مسلم را با آمبولانس به بیمارستان بیاورند.در استوک بخش دارو موجود نیست و من چند فاکتور از انبار به امانت می گیرم. بیمار از نظر قانونی نباید در بخش اتفاقات کودکان خدمات بگیرد و دفترچه بیمه هم ندارد و چارج تزریق فاکتور حدود یازده هزار تومان است.همه چیز با ریش سفیدی حل می شود.آنچه مثل همیشه توی ذوقم می زند بی اطلاعی کادر آمبولانس و سایر مراکز درمانی نسبت به هموفیلی و درمان آن است.بارها پیش آمده که بیمارستانهای دیگر با تزریق اشتباه، تعداد زیادی فاکتور را ضایع کرده اند.
بیمار دل درد شدیدی دارد که حکایت از نوازش! می کند.زرد و گرسنه و زیر نگاه سرزنش بار دیگران است.با مشورت با پزشک بخش در مورد لزوم سونوگرافی و خطر خونریزی داخلی به پرسنل کلانتری هشدار می دهم و روانه می شوم.
این داستان بارها تکرار شد و البته افسر پرونده که حالا دوست پرسنل بخش هموفیلی شده بودند،واقعا با دلسوزی کار بیمار را پیگیری کردند و بیمار را جهت بررسی به بیمارستان نمازی اعزام کردند .بعد از مدتی با پیدا شدن خودروی سرقتی مسلم به زندان منتقل شد تا بعد از شش ماه محکومیت آزاد شود و هنوز گمان می کند برادر بیمارش زنده و در بیمارستان سوختگی بستری است.
خانم اردشیری با جمع آوری مقداری وسایل اولیه مثل یخچال و فرش و ظروف و رختخواب و ... به دیدار خانواده "ش" رفت و عکسهایی از خانه با خاک یکسان شده آورد.
یکی از همسایه ها که خود نیز وضع مالی مناسبی ندارد یک اتاق برای زندگی در اختیار آنها قرار داده و مشکلات همچنان ادامه دارد و تنها گذشت زمان غباری از فراموشی بر بدبختی های این خانواده می پاشد تا روزهای بعد فراموش کنیم که خانواده "ش" هنوز هم به کمک نیاز دارند...

پرده اول:
سال هشتاد شش است که خبر خودکشی یکی از چهار پسر خانواده ش به گوشمان می رسد.خانواده ای بسیار فقیر ساکن در یکی از روستاهای حاشیه مرودشت.جایی که با حداقل امکانات زندگی .پدر و مادر و داماد  و یکی از پسرهای خانواده معتاد هستند.سه پسر خانواده هموفیلی شدید دارند.مادر ش ها همیشه با آمدنش کارمندان کانون را عاصی می کند.همیشه پول می خواهد و همیشه توقعات زیادی دارد.نمونه ای از بیماران بی بضاعتی که در جواب نیازهایشان جوابی نداریم.کمکهای مردمی کم شده و مشکلات اقتصادی مردم را از خیر کردن باز می دارد.
پرده دوم:
با یکی از همکاران در کانون هموفیلی نشسته ایم.مادر خانواده ش از راه می رسد.سلام می کنیم و در جواب مویه می کند.از لابلای گریه ها و ناله هایش می فهمیم که خانه بر اثر انفجار کپسول گاز آتش گرفته.پدر و یکی از پسرها در خانه بوده اند.پدر فرار می کند و جان خود را نجات می دهد و پسر نگران اسباب و اثاثیه ناچیزشان است و تلاش می کند آتش را خاموش کند.به دلیل دوری راه محل از شهر، ساعاتی طول می کشد تا ماشین آتش نشانی از راه برسد.از خانه جز تلی از خاکستر نمانده.انفجار همه چیز را از بین برده است و پیکر سوخته محسن از خانه بیرون کشیده می شود.مادر می گوید که پسر در همان لحظات هم ناراحت و نگران وسایل و خانه سوخته بوده است.مادر برای گرفتن فاکتور(داروی بیماران هموفیلی) آمده.مقداری خاکستر که مشخص است زمانی دفترچه بوده از نایلونی بیرون می ریزد.هیچ مدرک شناسایی ندارد.من و همکارم مات شده ایم.یکی از بیمارن با دفترچه خود برایش دارو می گیرد و نامه نگاریها و تلفنها شروع می شود.تا سه روز کارمان همین شده..تلفن زدن پیگیری کارها و رفت و آمد به بیمارستان سوانح سوختگی قطب الدین.جایی که محسن بستری شده.با بخش تماس گرفته ام.برای جویا شدن احوال محسن و آموزش تزریق فاکتور به پرسنل. خواهر و مادر محسن مرتبا به بخش می آیند و ناله و زاری می کنند.پابه پای خواهرش که از راه دور با کودکی معصوم در آغوشش آمده گریه می کنم.نا ندارد.کودکش از شدت گرما گر گرفته

خانم اردشیری به عیادت محسن می رود وبرای آنها پول و دارو می برد و هزینه بیمارستان را می پردازد.هفتاد درصد سوختگی عمیق...چهار روز بعد محسن از دنیا رفت.
پرده سوم:
ساعات پایانی کارم در بخش تنها نشسته ام.پسری با ظاهر کثیف و ژولیده و لباس مندرس وارد بخش می شود.کسی نیست و من کمی ترسیده ام.چهره ای نگران دارد و برق فلز نقره ای دستبند زندان را بر دستش می بینم و بیشتر می ترسم.گمان می کنم یک زندانی فراری به بخش دنج و خلوت ما پناه آورده و در یکی دو ثانیه هزار فکر در ذهنم می رود و می آید.بلافاصله مردی پشت سر زندانی از راه می رسد.دقایقی بعد همه چیز به سختی روشن می شود.افسر آگاهی به روش همه همکارانش و بر عکس ما اساس کارش بر بی اعتمادی است؛بر اتهام و حق دارد.با برخورد محکم من خرده اطلاعاتی می دهد.متهم پسر دیگری از خانواده ش است.به جرم سرقت اتوموبیل دستگیر شده.قیافه نزاری دارد و باورم نمی شود که دزدی کرده باشد.از داروهایی که اتفاقا در یخچال داریم برای او تزریق می کنم.با دیدن مهربانی و برخورد همدلانه من کمی قوت قلب می گیرد و شروع به التماس و زاری می کند و می گوید بی گناه است .در درگیری با هم سلولی های بازداشت موقت یا... حسابی کوفته و زخمی شده.خونریزی دارد و به شدت زرد شده.برایش دلسوزی می کنم و افسر پرونده جبهه می گیرد.برایش توضیح می دهم که کار من این است که فارغ از نژاد و مذهب و خوبی و بدی و معیارهای اخلاقی به فکر نجات جان انسانها باشم.به فکر می رود و وقتی برای رعایت حال بیمار به او هشدار می دهم و از مسئولیت عواقب ضرب و شتم یک بیمار هموفیلی می گویم در جوابم از بیمه مسئولیت می گوید و اینکه باکی از دادن دیه !! ندارند.جا می خورم و در عین حال خودم را نمی بازم.حس می کنم بیمار هموفیلی یعنی یکی از اعضای خانواده من.کسی که نیاز به درک اجتماع دارد . خونریزی بدن متهم و غیر متهم نمی شناسد.جدی است و دردناک.بیماری، بیماری است.سخت و جانفرسا.فردای آن روز جمعه است و بخش تعطیل...
                                                             ادامه دارد

به مناسبت هفته هموفیلی در تاریخ ده مرداد جاری اردویی در یکی از باغهای مصفای شیراز با حضور250 نفر از بیماران هموفیلی و اعضای خانواده ایشان و با هماهنگی و همکاری دانشگاه علوم پزشکی شیراز برگزار می شود.در این روز از دانش آموزان و دانشجویان ممتاز هموفیلی تقدیر خواهد شد و فرصتی جهت همدلی و بحث و تبادل نظر در خصوص مسایل پیش روی بیماران هموفیلی خواهد بود.

همچنین در راستای شناساندن بیشتر هموفیلی به جامعه و به بهانه هفته هموفیلی خانم رضوان اردشیری رییس کانون هموفیلی ایران شعبه فارس در تاریخ اول مرداد طی نشستی با خبرنگار روزنامه خبر جنوب ضمن معرفی اجمالی هموفیلی و مسایل مرتبط با آن در خصوص حمایتهای بیشتر مردم از بیماران نیازمند تاکید کردند.

در همین رابطه  پنچ شنبه  گذشته برابر با سوم مرداد جاری در برنامه مجله پزشکی شبکه استانی فارس و با حضور خانم دکتر زارعی فر متخصص خون، شاهد پخش گزارشی از بخش هموفیلی بودیم که خانم رضوان اردشیری در مورد هموفیلی و درمان آن و برنامه های کانون برای حمایت بیشتر از بیماران صحبت کردند.

هفته حمایت از بیماران هموفیلی

هموفیلی،اختلال خونریزی دهنده ارثی غیرواگیر که در آن فرد مبتلا، دچار فقدان یا اختلال پروتئینهای موجود در پلاسما یا فاکتورهای انعقادی که مسئول ایجاد لخته خون هستند، می باشند.کانون هموفیلی با هدف حمایت از این بیماران تشکیل شده است .هم اکنون منتظر یاری سبز شما عزیزان هستیم.
شماره حساب کمکهای مردمی:340990  -  بانک ملی شعبه پارک سعدی

تقویم هفته هموفیلی  ( 1-7 مرداد)

سه شنبه یکم مرداد:     روز جانباختگان هموفیلی
این روز یادآور مسئولیت مدنی دولت و مردم در رابطه با سلامت خون و فراورده های خونی است.به اطلاع می رساند بیمه محصولات خونی گامی به سوی حفظ حقوق مصرف کنندگان خون و فراورده های خونی است.

چهارشنبه دوم مرداد: روز زنان و اختلالات انعقادی

پنج شنبه سوم مرداد: شناسایی ناقلین و پیشگیری از تولد هموفیلی
1-مادران هموفیلی که در سن باروری هستند.
2- فرزندان دختر مردان هموفیل
3- خواهران بیماران هموفیل
که می بایست جهت تعیین موتاسیون و شناسایی ناقلین به آزمایشگاه ژنتیک مراجعه فرمایند.

جمعه چهارم مردادماه: والدین و کودکان هموفیلی
ضرورت دارد والدین در رویه و امور تربیتی و درمانی کودک هموفیل تفاهم داشته باشند.در این خصوص می توانید در صورتی که کودک هموفیل دارید با روانشناس مستقر در کانون مشاوره نمایید.

شنبه:پنجم مرداد توزیع عادلانه دارو و مفاهیم
قابل توجه بیماران عزیزی که مصرف فراورده های خونی آنها زیاد است یا عزیزانی که مصرف آنها در سطح پایین است، توزیع عادلانه دارو تقسیم مساوی دارو بین بیماران نیست.روش سهمیه دارو غیرعادلانه و غیر علمی است.
توزیع عادلانه دارو= پروتکل درمانی مصوب وزارت بهداشت در توزیع عادلانه دارو

یکشنبه:ششم مرداد ماه هموفیلی و موفقیت
هموفیل بودن مانع موفقیت نیست.
سالینه در هفته هموفیلی از دانش آموزان دانشجویان هنرمندان و ورزشکاران تقدیر به عمل خواهد آمد.

دوشنبه: هفتم مردادماه   پزشک و هموفیلی
بدینوسیله به نمایندگی بیماران هموفیلی مراتب تقدیر و تشکر را از کلیه دندانپزشکان مرتبط با هموفیلی داریم.از بیماران عزیز تقاضا داریم با پزشک و گروه درمانی خود مرتبا در ارتباط و به توصیه آنها عمل نمایند.

 

هپاتیت سی  Hepatitis C

یک بیماری ویروسی است که توسط ویروس هپاتیت سی موسوم به HCV ایجاد می‌شود و باعث التهاب نسج کبد می‌گردد. اگرچه در غالب موارد این بیماری بدون علامت است، در مراحل پیشرفته‌اش به صورت سیروز کبدی (ایجاد بافت جوشگاه فیبروز شده) و سرطان کبد بروز می‌کند.

انتقال بیماری از طریق خون آلوده صورت می‌گیرد، و در بیماران که سابقه مصرف مواد مخدر تزریقی، انتقال خون و فراورده خونی آلوده، یا خالکوبی با سوزن آلوده را دارند بیشتر دیده می‌شود. ابتلا به این بیماری از عمده‌ترین علل زمینه‌ساز پیوند کبد در جهان به شمار می‌رود.
بیمارى هپاتیت به انواع مختلفى تقسیم مى‌شود که علت آن تفاوت در نوع ویروس این بیمارى است. ویروس‌هاى هپاتیتى که با حمله به بافت کبد منجر به تخریب این بافت و موجب بیمارى هپاتیت مى‌شوند از نظر ژنتیکى بسیار به یکدیگر شبیه هستند.
تعداد زیادى از بیماریها از دسته بیماریهاى ویروسى قرار هستند. یعنى حضور یک ویروس در بدن منجر به بیمارى مى‌شود. این گروه از بیماریها درمان خاص و قطعى ندارند. هنوز دارویى ساخته نشده است که بتواند ویروس را از بین ببرد. در این حالت تنها سیستم ایمنى بدن باید با بیمارى مبارزه کند. در نتیجه اگر دارویى برای بیمارى ویروسى تجویز شود تنها براى بالا بردن مقاومت بدن و حمایت از سیستم دفاعى درونى است.
بیشتر بیماریهاى دشوار و طولانى مدت، بیماریهاى ویروسى هستند. از جمله این بیماریها، بیمارى هپاتیت است. بیمارى هپاتیت به انواع مختلفى تقسیم مى‌شود که علت آن تفاوت در نوع ویروس این بیمارى است. ویروس‌هاى هپاتیتى که با حمله به بافت کبد منجر به تخریب این بافت و موجب بیمارى هپاتیت مى‌شوند از نظر ژنتیکى بسیار به یکدیگرشبیه هستند. آنچه که این ویروسها را از هم متمایز مى‌کند تفاوت کوچکى در ساختار اطلاعاتى آنهاست. هر ویروس ذره کوچکى است که ذخیره اطلاعاتى ژنتیکى خاص خود را به همراه دارد. بر پایه همین تفاوت کوچک ویروسهاى هپاتیتى به انواع مختلفى تقسیم و نامگذارى مى‌شوند. با آنکه نشانه‌هاى اولیه بیمارى هپاتیت در تمامى انواع این بیمارى مشابه است اما نوع و شدت آسیب‌هاى کبدى در هر یک متفاوت است. ویروس هپاتیت نوع ”C“ که موجب بیمارى ”هپاتیت C“ مى‌شود یکى از این ویروس‌هاى این گروه است.
هپاتیت ”C“ که طبق آمارهاى موجود بیش از ۱۷۰ میلیون نفر در سراسر جهان به آن مبتلا هستند با نشانه‌هاى عمومى بیمارى هپاتیت همراه است. علائمى مثل تهوع، اسهال و ضعف عمومى. اما زردى پوست یا زردى سفیدى چشم در بیمارى هپاتیت ”C“ دیده نمى‌شود. این مسئله یکى از تفاوتهاى بارز این نوع هپاتیت با سایر انواع هپاتیت است.
دوره خفتگى بیمارى، یعنى از هنگام ورود ویروس تا شروع فعالیت آن ممکن است بین دو تا بیست ماه به طول انجامد. این امکان هست که پس از ورود ویروس هپاتیت “C” سیستم دفاعى بدن بتواند تا مدتى مقاومت کند. گلبولهاى سفید که در خون شناورند مى‌توانند ویروس‌ها و باکترى‌ها را ببلعند و آنها را در خود هضم کنند. ویروس هپاتیت “C“ ممکن است تا مدتى در گلبولهاى سفید به صورت خفته باقى بماند اما این ویروس مى‌تواند به دلایل نامعلومى فعال شود. شروع فعالیت ویروس گاه به یک سرماخوردگى ساده شبیه است. از آنجا که بیمارى هپاتیت ”C“ با زردى همراه نیست غالبا افراد متوجه ابتلا خود به بیمارى نمى‌شوند. اما فاکتورهاى کبدى خون که میزان فعالیت آنزیم‌هاى کبدى را نشان مى‌دهند به شدت بالا مى‌رود که نشان دهنده بر هم خوردن تعادل در کبد و آغاز بیمارى است.
روند بیمارى در هپاتیت نوع ”C“ سریع‌تر و آسیب‌هاى حاصل از آن شدیدتر است. از جمله آسیب‌هاى جانبى این بیمارى دردهاى مفصلى و از بین رفتگى بافت کلیه است.  با تشخیص سریع بیمارى و بهره گیرى از داروهاى کمکى و بازدارنده مى‌توان از تخریب بیشتر بافت کبد جلوگیرى کرد و بیمارى را کنترل کرد.
هپاتیت‌ها به شدت مسرى هستند. مهمترین راه انتقال هپاتیت ”C” از طریق تماس مستقیم با خون فرد بیمار و آلوده است. متأسفانه این بیمارى در زندانها و در معتادین تزریقى آمار بالایى نشان مى‌دهد.‌ درمان بیمارى بسیار پرهزینه و مشکل است. مهمترین راه مقابله جلوگیرى از انتقال ویروس است.
واکسن هپاتیت ”C“ تا به امروز کشف نشده است. اما واکسیناسیون علیه هپاتیت نوع “B” بدن را بیش از هفتادوپنج درصد نسبت به هپاتیت نوع ”C“ نیز ایمن مى‌کند.
http://soleares.mihanblog.com/Post-346.ASPX

از بین بیماریهاى ویروسى، بیمارى هپاتیت یكى از شایع‌ترین‌هاست. با وجود اینكه ویروس‌هاى عامل هپاتیت همگى به بافت كبد حمله می‌کنند اما به دلیل ساختار ژنتیكى متفاوتشان منجر به بروز انواع مختلف هپاتیت مثل A، B، C و D مى‌شوند.

در این میان هپاتیت سی در اغلب موارد بدون آنكه با نشانه خاصى همراه باشد كبد را آلوده می کند و  بدون كه فرد متوجه شده باشد در مراحل پیشرفته منجر به سرطان کبد می‌شود.

 ابتلا به این بیماری از عمده‌ترین علل زمینه‌ساز پیوند کبد در جهان به شمار می‌رود. درسال گذشته میلادی نزدیک به یک میلیون مورد هپاتیت سی در سراسر جهان گزارش شد. در حال حاضر دارو یا روش درمانى مشخصى براى درمان و یا تحت كنترل در آوردن این بیمارى ویروسى وجود ندارد در درجه نخست به دلیل اینكه تا كنون روشن نبود که ویروس هپاتیت سی چطور وارد سلول سالم می‌شود.

 هپاتيت سي با ابتلا به ديابت نوع دو به شدت ارتباط دارد
يك مطالعه تاييد مي‌كند، افراد مبتلا به ويروس هپاتيت سي (‪ (HCV‬با خطر شديد ابتلا به ديابت نوع دو يا ديابت بزرگسالي روبرو هستند.

ادامه دارد

 

 

طی هفته گذشته با اتفاقی تاسف بار برای یکی از بیماران هموفیلی مواجه بودیم.شهرام* یکی از بیماران هموفیلی است که دو برادر و یک خواهر زاده هموفیلی دارد.یکی از برادرها چند سال قبل بر اثر ابتلا به ایدز فوت کرد.در سکوت و خفقان
برادر دیگر هم به هپاتیت سی مبتلاست و مادر خانواده بر اثر سکته مغزی توان حرکتی ندارد.خانواده شهرام ساکن خوزستان بودند که با شروع جنگ خانه و زندگی خود را از دست داده و با آمدن به شیراز با کمترین امکانات در کمپ مهاجرین معالی آباد ساکن شدند.
در سال هفتاد شهرام برای امرار معاش خود و خانواده با هزار دردسر یک کیوسک کوچک نگهبانی را به آرایشگاه تبدیل کرد و با  وجود مشکل شدید مفصل زانو  و استفاده از چوب زیر بغل برای راه رفتن، تلاش برای استقلال مالی و کسب روزی را آغاز کرد.
شهرام چندی قبل با اخطار شهرداری مبنی بر تخلیه کیوسک و تخریب آن مواجه شد و در جریان کش و قوس اداری و تلاش برای تغییر نظر مسئولین و یا گرفتن یک مکان جایگزین ، مهلت دوازده ساعته شهرداری تمام شد و ماموران شهرداری بدون حضور او و در حالیکه کیوسک پر از وسایل بوده و کلید پمپ آب کمپ هم در کیوسک تعبیه شده بوده،اقدام به تخریب آن نمودند.
 و با اعتراض اهالی کمپ و درگیری و شکستن شیشه لودر، شهرام که به اتفاق دو تن از خانمهای همسایه برای پیگیری کار به استانداری رفته بود ،بازداشت شده و پس از 24 ساعت با بروز خونریزی زانو و ضمانت آزاد می شود.
در حال حاضر شهرام و همسرش در حالیکه چشم به راه فرزند خود هستند،ممر درآمدی ندارند و شهرداری هم بابت خسارت به ماشین و لودر خود ،مبلغ هفت میلیون تومان جریمه برای وی در نظر گرفته است.
با دیدن عکس خرابه آرایشگاه با یاد خانه های اشغال و تخریب شده... افتادم.

آرایشگاه به ویرانه ای تبدیل شده بود.وسایل و صندلی ها و تجهیزات  شکسته بود.آب قسمتی از کمپ قطع شده و شهرام هر روز برای استمداد از مسئول کانون با حالتی زار و مستاصل به بخش میآید.دیدن صورت  نگران یک مرد از تامین زندگی خانواده اش خیلی سنگین است.کسی که هم بار بیماری را در کنار از دست دادن خانه و زندگی به دوش کشیده و صبورانه مقاومت کرده استو به لقمه نانی حلال قانع است و چشم به خدای خود دارد.

کمی فکر...
ما برای آسیب دیدگان از جنگ تحمیلی چه کرده ایم؟
برای بیماران خاص چه کرده ایم؟
برای بیماران آسیب دیده از فاکتورهای خونی آلوده چطور؟

برای ترجمه ای جدید از واژه انسانیت لغتی پیشنهاد نمی دهید؟

 

نمايي از بخش هموفيلي در زمستان

 

 

نازنین* یکی از بیماران کمبود فاکتور هفتی ماست که سرگذشت تامل برانگیزی دارد.دختری هیجده ساله که به خاطر خونریزی های مکرر در بدو تولد و عدم تشخیص به موقع بیماری اش دچار مشکل مغزی و عقب ماندگی ذهنی شده است.فاکتور هفت اتعقادی به نسبت سایر داروها کمیاب تر و بسیار گرانتر است و هزینه خرید آزاد آن به ازای هر ویال حدود دو میلیون تومان است  و همیشه استرس کمبود دارو مثل یک جغد شوم در فضای ذهنی بیماران و خانواده هایشان بال می زند .مادر نازنین برای بزرگ کردن نازنین ، سختی های زیادی متحمل شده است.نگهداری از یک فرزند هموفیل و عقب افتاده به تنهایی و بدون حمایت یک مرد و مشکلات مالی و اجتماعی ... .مادر نازنین  از همسرش جدا شده و هزینه زندگی خود و دو فرزندش را با رانندگی سرویس مدارس تامین می کند . اتوموبیل متعلق به یکی از بستگان او که خارج از ایران زندگی می کند  است و این خانواده به عنوان مهمان اجباری در منزل پدربزرگ نازنین زندگی می کنند.با بروز مشکل فراورده های خونی آلوده متاسفانه نازنین به هپاتیت سی مبتلا شد و درمان طولانی با اینترفرون بصورت یک روز در میان با عوارض جدی را دو دوره یک ساله تحمل کرد  و حتی در آن برهه زمانی خانواده پدربزرگ به خاطر ترس بی مورد از سرایت بیماری از آنها خواسته بودن که منزل را ترک کنند.نازنین با وجودی که در حال حاضر بهبود نسبی حاصل کرده همیشه در اضطراب نبود فاکتور و تزریق فراورده های خونی غیر مطمئن و آلوده شدن مجدد به هپاتیت به سر می برد.

نازنین ارتباط تنگاتنگی با اعضای کانون دارد و همیشه اس ام اس های محبت آمیزی می فرستد.چند هفته قبل که موجودی فاکتور هفت به صفر رسیده بود تلاشهای زیادی برای فرستادن دارو  بصورت اختصاصی برای نازنین و چند بیمار بدحال دیگر انجام شد و یکی از انگیزه های ما برای این تلاش مجدانه درک احساس این دختر معصوم و ناراحتی او از نبود فاکتور بود بطوریکه حس می کردیم تمام فکر و ذکر او معطوف به شیشه عمرش یعنی فاکتور هفت شده است.

از اون بالا کفتر می آید

یک دانه فاکتور می آید

 

این روزها همه فاکتور را نگاه می کنند؛شما چطور؟

این نمونه ای از اس ام اسهای نازنین بود.

منتهای آرزوی یک دختر هیجده ساله : یک دانه فاکتور!!!!

زیاد رمانتیک نیست .نه ؟

                                                                                                

                                                                                زهره زاهدی

*اسم مستعار است.

آفتاب: آيين جشن روز جهاني هموفيلي امروز - چهارشنبه - به مناسبت ‪ ۱۷‬اوريل روز جهاني هموفيلي در مركز درمان جامع كودكان هموفيلي ايران برگزار شد.  به گزارش خبرگزاری جمهوری اسلامی در اين آيين كه با حضور دكتر مويد علويان معاون سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و ‪ ۴۰‬كودك هموفيلي برگزار شد، ‪ ۴۰‬كبوتر سفيد به مناسبت چهل سالگي كانون هموفيلي ايران در جلوي درب اين كانون به پرواز در آمد.  همچنين كيكی به نشانه شيرينی توجه دولت جمهوری اسلامی ايران به امور بيماران هموفيلي در اين جشن توزيع شد و كام شركت‌كنندگان را شيرين كرد.  علي اكبر چوپان رييس هيات مديره كانون هموفيلي ايران در اين آيين با اشاره به اينكه همه ساله روز تولد فرانك اشنابل از بنيان‌گذاران فدراسيون جهاني هموفيلي سرآغاز حركت‌هاي بزرگ در جامعه جهاني است ، گفت : امسال فدراسيون جهاني هموفيلي در آستانه اين روز جهاني با شعار مرا هم بشماريد به استقبال بزرگداشت آن رفته است.  وي گفت : امسال كانون هموفيلي ايران در شرايطي به استقبال شعار فدراسيون جهاني هموفيلی می‌رود كه از سال ‪ ۱۳۸۲‬بر اهميت وجود يك بانك اطلاعات جامع براي بيماران تاكيد دارد و گام‌های بزرگی در اين عرصه برداشته است.  چوپان افزود : با در اختيار داشتن آمار صحيح از تعداد افراد مبتلا به اختلالات خونريزي‌دهنده مي‌توان تعداد افراد درگير با اين بيماري‌ها را مشخص كنيم و به درمان مناسب آنها كمك كرد.  وي گفت : برنامه هموفيلي بر پايه چهار گروه ،دولت ، شركت‌هاي دولتي ، كادر پزشكي و بيماران استوار است و تنها با هماهنگي اين چهار گروه است كه مي‌توان به برنامه منسجمي دست يافت.  رييس هيات مديره كانون هوفيلي ايران با اشاره به اينكه در حال حاضر بانك جامع اطلاعات كانون هموفيلي ايران يك دستاورد بزرگ كانون است، افزود : اين يكي از عوامل موفقيت ايران در برخورد با اين بيماري در بين كشورهاي جهان است.  وي تهيه ، توزيع نامناسب و قاچاق دارو را از جمله مشكلات بيماران هموفيل اعلام كردو گفت : ايران از موفق‌ترين كشورهاي دنيا در زمينه پيشگيري از بيماري هموفيلي است و آگاهي دادن به افراد جامعه نخستين راه پيشگيري از بروز هموفيلي است .  چوپان با اشاره به اين كه تا كنون بيش از چهار هزار بيمار هموفيل و خانواده‌هاي آنها از مشاوره ژنتيك در اين كانون بهره برده اند، گفت : مشاوره از اهميت بسياري برخوردار است ، به طوريكه در سال‌هاي گذشته به دليل عدم آگاهي مردم در برخي خانواده‌ها حتي تا چهار فرزند مبتلا به هموفيل مشاهده مي‌شد.  وي خاطرنشان كرد در حال حاضر خوشبختانه مادراني كه ناقل بيماري هستند ، مي توانند زير نظر پزشك باردار شود و در صورت ابتلاي جنين به اين بيماري قانون اجازه سقط را به مادر مي‌دهد. چوپان با اشاره به اينكه بيش از دو هزار ‪ DNA‬براي اختلالات انعقادي در ايران وجود دارد گفت : بانك ‪ DNA‬ايران در رابطه با اختلالات انعقادي از بزرگ‌ترين اين بانك‌ها در جهان است.  احمد قويدل دبير انجمن هموفيلي ايران نيز در اين ايين از مسوولين خواست كه اين روز بين‌المللي در تقويم رسمي كشور ثبت شود .  كانون هموفيلي ايران ، سازماني غير دولتي و عضو فدراسيون جهاني هموفيلي است كه از سال ‪ ۱۳۴۶‬با هدف ارتقا سطح كيفيت زندگي بيماران هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي ارثي فعاليت مي‌كند.

نقل از نشریه زندگی(ارگان کانون هموفیلی ایران)
دفتر فارس گزارشي از فعاليت 9 ماهه خود را ارسال نموده است كه هم از نظر تنوع وكيفيت فعاليت و هم از نظر دقت بسيار قابل توجه است. در اين گزارش تعداد مراجعین به دفتر نمایندگی در طي 9 ماهه سالجاري به شرح زير بوده است :

فروردین : 113 نفر ـ اردیبهشت : 193 نفر ـ خرداد : 171 نفر
تیر : 177 نفر ـ مرداد : 201 نفر ـ شهریور : 177 نفر 
مهر : 158 نفر ـ آبان : 158 نفر ـ آذر تا 15/9/86 : 100 نفر

اين دفتر با توجه به همكاري بسيار نزديك با دانشگاه علوم پزشكي آمار دقيقي از چگونگي توريع فرآورده هاي انعقادي ارايه نموده كه مي تواند منبع خوبي براي ارزيابي از سطح دسترسي بيماران هموفيلي فارس به دارو ارايه نمود. براساس آمار ارسالي دفتر فارس به ازاي 326 بيمار با مشكل كمبود فاكتور 8 انعقادي 11298 ويال داروي 500 يونيتي در طي 8 ماه در دسترس بيماران بوده است. كه متوسط دسترسي ماهانه بيماران با مشكل فاكتور هشت فارغ از در صد بيماري بيشتر از 4 ويال 500 يونيتي است. در رابطه با بيماران با مشكل كمبود فاكتور 9 با آمار 46 نفري دسترسي 8 ماهه 1635 ويال 500 يونيتي بوده كه بازهم فارغ از در صد بيماري متوسط دسترسي ماهيانه بيماران بيشتر از 4ويال است. در رابطه با نوا سون طي 8 ماه حدود 590 ميلي گرم از اين دارو در استان فارس توزيع شده كه سطح دسترسي ماهانه بيماران حدود 74 ميلي گرم است. باتوجه به اينكه در استان دو بيمار با تيتر اينهيبيتور بالاي 5 وجود دارد اين موجودي را گزارشات نشان مي دهد كه دو نفر استفاده كرده اند.

چگونگي پيشرفت مراحل ساخت مركز مشترك هموفيلي و تالاسمي شيراز :
ارتباط با شهرداری و شورای اسلامی شهر شیراز ، در خصوص زمین واگذاری که طی مراحل بسیار سخت بالاخره به نتیجه رسیده است. نقشه ها به تایید شهرداری و کلیه مراحل قانونی انجام پذيرفته است. در حال حاضر مراحل اداری تمدید قرارداد و صدور پروانه را طی می نماید. مي توانيم اظهار اميد واري نماييم كه پروژه به مرحله ساخت نزديك مي شود.

جشن هموفیلی کانون هموفیلی ايران - استان فارس:
 در تاریخ 5/6/86 با حضور بیماران و خانواده ها در سالن دانشگاه علوم پزشکی شیراز برگزار که گروه موسیقی سرانجام با برنامه های مختلف سرگرم کننده اجرا نمودند در این جشن به دانش آموزان ممتاز جوایزی اهدا و نیز به کودکان هموفیلی نیز جوایر اهدا گردید.

                       

درمان 15 نفر از بیماران مفاصل آسیب دیده با ريفامپيسين:
به اطلاع می رساند تعداد 15 نفر از بیماران درون مفاصل آسیب دیده آنها تزریق ريفامپيسين انجام گردیده که بسیار پاسخگو بوده است و تصویر پیوست می باشد. به استحضار می رساند در هر بیمار به مدت 5 هفته این تزریقات انجام گرفته است و پس از انجام عکس آن مفصل، محل مشخص و توسط سرنگ خون درون مفصل کشیده شده و سپس داروی ريفامپيسين تزریق همراه با بی حسی و سپس پانسمان و پس از آن گچ گرفته شده است و تا 48 ساعت بیمار هر 12 ساعت فرآورده انعقادی جهت جلوگیری از خونریزی تزریق نموده است. اميدواريم دفتر فارس گزارش دقيقي از نتيجه اين اقدام براي اطلاع بيماران و جامعه پزشكي تهيه و ارسال نمايند.

دفتر فارس در ادمه گزارش خود از پايان دادن به حاملگي يك بيمار مبتلا به هپاتيت كه تحت درمان داروي پگ اينترفرون بوده خبر داده است. متاسفانه اداره كل پزشكي قانوني هيچگونه همكاري در اين رابطه انجام نداده است. همجنين چند حادثه ديگر نيز گزارش گرديده كه انعكاسي از تلاشهاي اين دفتر در رسيدگي به امور بيماران است. در يكي از اين موارد مصرف داروهاي مخدر منجر به اعتياد يكي از بيماران گرديده كه مي بايست مورد توجه همه مسئولين دفاتر قرار گيرد. دفتر شيراز محل مراجعه بيماران استان هاي همجوار نيز بوده و د اغلب موارد مشكلات اين بيماران را در امور درماني بر طرف نموده است. اخيرا خانم زهرا عدلی که از اساتيد بازنشسته دانشکده پرستاری است عنوان مددکار کانون انتخاب و شروع به کار نموده اند. دفتر فارس با همكاري فرمانداري در ماه مهر 540 ليتر بنزين و در ماه آبان 690 ليتر بنزين و در ماه آذر 90 ليتر بنزين توزيع نموده است.

هموفيلي چيست؟

هموفيلي يكي از وضعيتهاي غير عادي خون انسان است كه در آن خون بطور كلي فاقد يكي از فاكتورهاي انعقادي عمده است و يا مقدار كمي از ان را دارا است و به همين دليل اشخاص هموفيل خونريزي طولاني تري دارند .
بريدگي و خراشهاي پوست در اين افراد مسئله مهمي ايجاد نمي كند ولي خونريزيهاي داخلي در مفاصل و عضلات و بافتهاي نرم مشكلات فراواني بوجود مي آورند. خونريزيهاي داخلي ميتوانند ايجاد درد شديد نموده و منجر به معلوليت شوند و گاهي نيز خونريزي باعث مرگ است افراد ميشود.
هموفيلي بيماري ارثي است احتمال ظاهر شدن آن در خانواده‌اي وجود دارد بيماري در جنس مؤنث نهفته است و عموماً جنس مذكر به آن مبتلا ميشود. امروزه بيش از 6300 نفر خونريزي در هر زمان اتفاق مي‌فاتد و باعث اختلال در تحصيل و اشتغال ميگردد.خونريزي هاي مكرر در مفاصل باعث زمين گير شدن و سلب حركت ميشود.
توجه كافي نكردن به مسائل هموفيلي ميتواند مشكلات جدي در زندگي براي فرد هموفيلي و خانواده وي ايجاد كند.
درمان  هموفيلي با جايگزيني فاكتور انعقادي غايب و تزريق وريدي فراوردهاي انعقادي متراكم كه از خون انسان تهيه ميشود ميسر است.

كانون هموفيلي ايران

كانون هموفيلي ايران بعنوان تنها نماينده جمعيت هموفيل كشور از سال 1370 تأسيس شده است دفتر مركزي اين كانون در تهران قرار دارد در حال حاضر در استانهاي اصفهان، آذرباييجان شرقي، آذرباييجان غربي، خراسان، كرمانشاه،همدان، مازندران، گيلان، خوزستان، فارس، سمنان، مركزي، زنجان ، قم و شهرستان كرج و... داراي دفاتر نمايندگي ميباشد.
اهم فعاليتهاي كانون بشرح ذيل مي‌باشد.
• حمايت و نمايندگي جمعيت هموفيل كشور در ارگانهاي دولتي بهداشتي، پزشكي ، دارويي، اجتماعي و ....
• تلاش جهت بهبود وضعيت درماني، داروئي ، اجتماعي ، فرهنگي ، تحصيلي ، رفاهي ،آموزشي و ....بيماران هموفيلي .
• كمكهاي مادي و معنوي به خانواده هاي هموفيلي
• برگزاري برنامه هاي علمي و آموزشي در سطوح مختلف جذب كمكهاي مردمي
• ايجاد دفاتر نمايندگي و همكاري و كمك به ارگانهاي موظف در ايجاد مراكز داروئي و درماني بيماران هموفيل در مراكز هموفيلي سرو كار دارند.
• انتشار فصلنامه علمي آموزشي خبري زندگي
• تأليف ، ترجمه، وانتشار كتب آموزشي
• ارتباط با فدراسيون  جهاني هموفيلي و كشورهاي عضو بمنظور دستيابي به آخرين اطلاعات و پيشرفتهاي علمي
• برگزاري مراسم و برنامه هاي فرهنگي و هنري
• ايجاد تسهيلات در زمينه هاي مختلف براي بيماران هموفيل آشنا نمودن مردم با بيماري هموفيلي و راهههاي پيشگيري آن
• و........
كمك به بيماران هموفيل:
شما هم مي‌توانيد به روشهاي زير به بيماران هموفيلي كمك كنيد:
• كمك نقدي به كانون هموفيلي ايران
• سازماندهي برنامه هاي فرهنگي، هنري ، ورزشي و جهت جمع آوري كمكهاي مردمي
• همكاري در برگزاري دوره هاي آموزشي مختلف
• در اختيار نهادن امكانات و تجهيرات مورد نياز كانون
• همكاري در تأليف و ترجمه كتب و مقالات و مشاركت در چاپ فصلنامه و كتب كانون

دفتر مركزي: تهران – خيابان وصال شيرازي – خيابان شهيد عباس شفيعي

هموفيلي اختلال خونريزي دهنده غيرواگير, كه در آن افراد مبتلا پروتئينهاي موجود در پلاسما يا فاكتورهاي انعقادي كه مسئول ايجاد لخته خون مي باشند را ندارد يا دچار اختلال مي باشد.اين اختلال به 3دسته تقسيم مي شود:
شديد
متوسط
خفيف
مشكل اصلي بيماران  هموفيلي خونريزي مفاصل و عضلات است.در بيماران هموفيلي نوع شديد, خونريزي به دفعات ايجاد مي شود.
خونريزي بيشتر در مفاصل و در اثر آسيب اتفاق مي افتد كه تشخيص به موقع و در مان خونريزي مفاصل به منظور جلوگيري از ناتواني آينده بيمار اهميت به سزايي دارد.
به منظور جلوگيري از عوارض و مشكلات خونريزي هاي عضلاني مثل خونريزي مفصلي , تشخيص سريع  و درمان با جايگزيني فراورده هاي انعقادي و فيزيوتراپي ضروري است.