Qui som
L’ACSFCEM va ser la primera AssociaciĂł d’afectats per la SĂndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) de l’Estat Espanyol.
- Es va fundar l’any 1999 per un grup de malalts i des d’aleshores, hem estat treballant de forma continuada, donant atenció als malats, als seus familiars i amics, siguin d’on siguin, i participant activament en tot allò que entri dintre dels nostres objectius.
- Som una entitat sense Ă nim de lucre, portada tan sols per voluntaris, malalts o no malalts.
- Els nostres socis pertanyen, majorità riament a Barcelona, Catalunya i Espanya, però també en tenim d’altres llocs.
OBJECTIUS DE L’ASSOCIACIÓ:
1. El primer objectiu és donar un servei de SUPORT i ORIENTACIÓ als malalts, amb atenció personalitzada a la seu de l’associació, els dies d’atenció a l’afectat, però si no els va bé, es programa una visita en un dia i en una hora que els vagi millor. Això es fa sempre que sigui possible, ja que per motius de distà ncia moltes vegades s’ha hagut de fer telefònicament, o bé per correu electrònic, a fi de pal·liar el seu aïllament i contribuir a un millor coneixement de la seva malaltia, ajudant a poder-la gestionar més positivament i aixà contribuint a la seva integració social.
Bà sicament les persones que vénen a la nostra associació:
- O bé, ja estan diagnosticades i el que volen és més informació sobre la malaltia.
- O bé, encara no tenen el diagnòstic i el que volen és saber com ho han de fer i a on han d’anar per obtenir-lo.
Entre les diverses actuacions que l’Associació du a terme per l’assoliment d’aquest objectiu, comptem amb diversos Tallers conduits per terapeutes professionals, com són:
- La Microgimnà stica, l’Acupuntura, la Musicoterà pia, el Grup Terapèutic (G.A.M.), la Sofrologia..., que ajuden a aconseguir millorar la seva qualitat de vida i, sobre tot, a pal·liar alguns efectes de la malaltia.
- Xerrades/Conferències, obertes a tothom, a la ciutadania en general, malats i no malalts, que es fan durant tot l’any, donades per diversos especialistes per a una millor comprensió de la malaltia.
- Taules rodones amb malats i metges.
- Publicacions en diversos mitjans.
- I també mitjançant el Facebook i la web de l’Associació.
2. El segon objectiu és donar VISIBILITAT a aquestes malalties, promovent les actuacions necessà ries per aconseguir el reconeixement mèdic, institucional i social, i l’adequada atenció mèdica i sanità ria dels afectats i treballant per fer que ocupin el lloc que es mereixen.
- Organitzem actes amb altres organitzacions o associacions i campanyes de conscienciaciĂł, perquè, encara que l'OMS va classificar l’any 1989 la SĂndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), com una malaltia del sistema nerviĂłs central (G93.3), aixĂ com estan reconegudes les altres SĂndromes de SensibilitzaciĂł Central, hem de lluitar constantment perquè se'ns tingui en compte com a malalts i no se'ns menyspreĂŻ quan hem d'enfrontar-nos a metges que no creuen en aquestes malalties.
- Si el pacient es queixa d’una fatiga extrema, que no dorm bé, que té un dolor generalitzat i que el seu cap està com emboirat i no recorda les coses..., o bé que es posa malalt només d’olorar una colònia o productes d’ús habitual, després de sotmetre'l a mil proves que no aporten cap resultat significatiu, el més segur és que l’acabin derivant a psiquiatria, i amb una mica de sort al reumatòleg.
- Des de l’associació estem lluitant per a que els metges d’atenció primà ria tinguin uns coneixements bà sics d’aquestes malalties, si més no per poder fer un primer diagnòstic i la derivació a la Unitat d'Expertesa Hospitalà ria que li pertoqui per zona.
Per aquest motiu hem participat activament en l’elaboraciĂł del Pla d’abordatge de les SĂndromes de SensibilitzaciĂł Central (FibromiĂ lgia, SĂndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat QuĂmica MĂşltiple). El document definitiu el va presentar el 26 de maig de 2017 a la Sala d’Actes de la Conselleria de Salut, el Hble. Sr. Comin, aleshores Conseller de Sanitat de Catalunya, juntament amb una Campanya de ConsenciaciĂł dirigida a tothom i la posada en marxa de 18 Unitats d'Expertesa HospitalĂ ries arreu del territori.
ELS FINS DE L’ASSOCIACIÓ:
Estan descrits en l’article 2n. dels estatuts, els quals han estat adaptats a allò que disposa la Llei 4/2008 del 24 d’abril del Llibre tercer del Codi Civil de Catalunya, entre els que destaquen:
“Aconseguir el reconeixement Mèdic, Institucional, i per les Administracions PĂşbliques, de la malaltia denominada SĂndrome de Fatiga Crònica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) i altres SĂndromes de SensibilitzaciĂł Central".
“La difusiĂł d’informaciĂł a metges d’assistència primĂ ria i d’altres especialitats i de tots els departaments afegits de tots els hospitals, tant pĂşblics com privats de, com a mĂnim, a Catalunya, per garantir un adequat coneixement de la malaltia i una adequada atenciĂł mèdica i sanitĂ ria dels afectats".
“La creaciĂł de centres o unitats assistencials d’ajuda i suport als afectats i familiars per a l’adequada atenciĂł fĂsica i psicològica i per a la integraciĂł social”.
“La difusiĂł d’informaciĂł a metges d’assistència primĂ ria i d’altres especialitats i de tots els departaments afegits de tots els hospitals, tant pĂşblics com privats de, com a mĂnim, a Catalunya, per garantir un adequat coneixement de la malaltia i una adequada atenciĂł mèdica i sanitĂ ria dels afectats".
“La creaciĂł de centres o unitats assistencials d’ajuda i suport als afectats i familiars per a l’adequada atenciĂł fĂsica i psicològica i per a la integraciĂł social”.
