Kiedy艣 cz臋sto s艂ysza艂am od mojej w贸wczas trzyletniej c贸reczki:
- Mamo, dlaczego jeste艣 smutna?
- Tw贸j braciszek jest bardzo chory.
- Nie martw si臋, we藕miemy go do naszej Pani Doktor, nooo u艣miechnij si臋...

Witajcie

Arturek urodzi艂 si臋 9.09.2011 r. z genetyczn膮, nieuleczaln膮 i 艣mierteln膮 chorob膮 mukowiscydoz膮, mia艂 r贸wnie偶 wy艂onion膮 stomi臋 jako wynik operacji, kt贸ra by艂a przeprowadzona ju偶 w pierwszej dobie jego 偶ycia.

Ta strona powsta艂a jako wyraz bezsilno艣ci rodzica walcz膮cego o 偶ycie swojego dziecka. Jest to nier贸wna walka w kt贸rej g艂贸wn膮 rol臋 odgrywaj膮 pieni膮dze, a raczej ich brak.

Mukowiscydoza z ang. CF (cystic fibrosis) systematycznie wyniszcza i trwale uszkadza organizm chorego. Leczenie skutk贸w choroby jest procesem bardzo kosztownym. Obecnie leczenie dziecka chorego na mukowiscydoz臋 poch艂ania w zale偶no艣ci od stopnia posuni臋cia choroby od 800 do 3.000 z艂 miesi臋cznie, a jedynie niekt贸re leki s膮 refundowane. Podkre艣lam DZIECKA poniewa偶 w Polsce wi臋kszo艣膰 chorych umiera przed 18 rokiem 偶ycia, a tylko nieliczna garstka 偶yje ponad 30 lat.

Dla mnie jako matki oznacza to okrutn膮 艣wiadomo艣膰, 偶e b臋d臋 patrze膰 na 艣mier膰 w艂asnego dziecka.

Po wielokrotnych infekcjach p艂uca pacjent贸w z mukowiscydoz膮 s膮 tak zniszczone, 偶e jedyn膮 mo偶liwo艣ci膮 przed艂u偶enia 偶ycia jest wykonanie transplantacji.

W Polsce na pocz膮tku 2011 roku dokonano pierwszego przeszczepu p艂uc choremu na mukowiscydoz臋. Wtedy koszt operacji wyni贸s艂 oko艂o 250 tys. z艂otych. 艢rednio koszt przeszczepienia p艂uc pacjentowi z CF wynosi na 艣wiecie oko艂o 100 tys. euro, a w przypadku powik艂a艅 nawet 150-180 tys. euro. Za operacj臋 jednoczasowego przeszczepu w膮troby i p艂uc u ch艂opca z mukowiscydoz膮, o艣rodek w Pary偶u za偶膮da艂... miliona euro. To oczywiste, 偶e sumy te przekraczaj膮 mo偶liwo艣ci finansowe przeci臋tnego cz艂owieka.

Niestety przysz艂o艣膰 Polak贸w chorych na mukowiscydoz臋 jest jedn膮 wielk膮 niewiadom膮. Lekarze ze 艢l膮skiego Centrum Chor贸b Serca w Zabrzu nie ukrywaj膮, 偶e na razie o kolejne takie przeszczepy w Polsce b臋dzie niezwykle trudno.

W艂a艣nie dlatego, 偶e nie wiadomo co przyniesie jutro musimy ju偶 dzi艣 zrobi膰 jak najwi臋cej, 偶eby by膰 przygotowanym na ka偶d膮 ewentualno艣膰.

Zwracam si臋 do Was z pro艣b膮 o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji a tak偶e pomoc w uzbieraniu tej kosmicznej kwoty na przeszczep p艂uc dla mojego dziecka.

Postanowi艂am pisa膰 bloga bo widz臋 w tym mo偶liwo艣膰 pomocy dla mojego synka, ale przyznaj臋 szczerze, 偶e szukam r贸wnie偶 wsparcia dla siebie… Opr贸cz warto艣ci terapeutycznej jak膮 pisanie bloga ze sob膮 niesie, co powoli odkrywam i doceniam, szukam te偶 kogo艣 kto mo偶e ma podobne problemy i powie mi jak sobie z tym radzi膰.

Nasz膮 histori臋 zaczynam od pierwszych dni 偶ycia Arturka, cho膰 czasem mam wra偶enie, 偶e dla mnie wtedy 偶ycie r贸wnie偶 zacz臋艂o si臋 ca艂kiem od nowa…





wtorek, 19 sierpnia 2014

Festyn Rodzinny w Rocznic臋 Grunwaldu 2014




    29 czerwca 2014 r. przy Domu Kultury w Szczakowej odby艂a si臋 kolejna edycja
Festynu Rodzinnego w Rocznic臋 Grunwaldu, tym razem r贸wnie偶 z naszym udzia艂em :)


    Cho膰 pogoda pozostawia艂a wiele do 偶yczenia to nie zawiedli艣cie, stoiska Arturka by艂y t艂umnie odwiedzane. Nasze wspania艂e wolontariuszki proponowa艂y w zamian za datki na leczenie Arturka m.in. pomalowanie buziek, s艂odki pocz臋stunek, r臋kodzie艂o czy te偶 zrobienie sobie zdj臋cia jako ksi臋偶niczki czy rycerza https://www.facebook.com/photo.php?fbid=697185447015412&set=a.697177623682861.1073741884.213700612030567&type=1&theater

     Ogromnie dzi臋kujemy wszystkim, kt贸rzy otwarli swoje serca i portfele ;)
Jeste艣my r贸wnie偶 bardzo wdzi臋czni organizatorom Festynu -Dyrekcji MCKiSu i Towarzystwu Przyjaci贸艂 Miasta, a szczeg贸lnie Pani Kierownik Domu Kultury Pani Agacie Stelmach贸w za mo偶liwo艣膰 udzia艂u w tym przedsi臋wzi臋ciu.

     Dzi臋kujemy Arturkowym wolontariuszkom za wytrwa艂o艣膰, zaanga偶owanie i dobre serduszka, jak r贸wnie偶 osobom, kt贸re podarowa艂y na szczytny cel swoje przepyszne wypieki.
I na koniec pozostaje nam si臋 podzieli膰 z Wami cudown膮 wiadomo艣ci膮- na subkonto Arturka w Fundacji MATIO pow臋drowa艂o 1036,50 z艂

JESTE艢CIE WIELCY!




Tradycj膮 ju偶 jest, 偶e rozpocz臋cie Festynu poprzedza Msza 艢wi臋ta, po jej zako艅czeniu nast臋puje przej艣cie pod pomnik a stamt膮d przechodzi defilada pod Dom Kultury



Jedn膮 z wielu atrakcji Festynu by艂a mo偶liwo艣膰 jazdy konnej :)


Mieszka艅cy Szczakowej nie zawiedli :)


Pokaz walki rycerskiej robi艂 wra偶enie.


No i wreszcie nasze stoiska z r臋kodzie艂em :)


Zestawy pysznych s艂odko艣ci :)


Tatua偶e to dla nas piku艣 :)


Ale malowanie buziek to zdecydowanie nasza mocna strona ;)


Ten u艣miech m贸wi sam za siebie :)





Ch臋tnych do zmiany wizerunku nie brakuje :)



Rycerz Artur zaprasza na swoje stoiska :D


Patusia "w tym wszystkim"

Rozpisuj臋 si臋 cz臋sto o tym jak dobre serduszka s膮 skierowane dla Arturka ale musz臋 r贸wnie偶 wspomnie膰, 偶e jest kilka os贸b, kt贸re pami臋ta r贸wnie偶 o Patusi :) niemal偶e tradycj膮 si臋 sta艂o, 偶e przy okazji Jarmark贸w Anna D臋bska do艂膮cza do przedmiot贸w przeznaczonych do sprzeda偶y, r贸wnie偶 jaki艣 drobiazg dla Patusi. Co wi臋cej taki prezent jest zawsze podpisany a to o dziwo ma wielk膮 moc, Patusia czuje si臋 wyr贸偶niona, sprawia jej to ogromn膮 radoch臋. Dzi臋kuj臋 Aniu :*






R贸wnie偶 za spraw膮 jarmarku Patusia zosta艂a obdarowan膮 przez jedn膮 z naszych r臋kodzielniczek i r贸wnie偶 ten podarek traktowa艂a jak skarb. Dzi臋kuj臋 Kasiu :*


Regularnie Patusia dostaje ciuszki, po艣ciel i zabawki po swojej starszej kole偶ance i kuzynce. Jak przegl膮damy te ubranka to piskom rado艣ci nie ma ko艅ca. Nie musz臋 Wam m贸wi膰 jakie to dla mnie odci膮偶enie finansowe, bo przecie偶 ubranka dla dzieci kosztuj膮 maj膮tek. A i widz膮c jak Patusia si臋 cieszy to we mnie buzuj膮 pozytywne emocje. Dziekuj臋 Agnieszko :* Dzi臋kuj臋 Justynko :*

Na ten czas jest du偶o lepiej je艣li chodzi o akceptacj臋 Patusi tego naszego 偶ycia, w kt贸rym Artur odgrywa g艂贸wn膮 rol臋. Nawet nie my艣la艂am kiedy艣, 偶e teraz b臋dzie a偶 tak dobrze, cho膰 wiem, 偶e bez ogromu pracy i cierpliwo艣ci z mojej i Tomka strony to nie by艂oby mo偶liwe. Wi臋c nieskromnie musz臋 napisa膰, 偶e jestem z siebie i m臋偶a dumna a Wam dzi臋kuj臋 za wspieranie :) za to, 偶e zauwa偶acie, 偶e Patusia JEST ;) 







1% dla Arturka 2014 rok

      Nikogo nie powinno dziwi膰, i偶 korzystamy z ka偶dej nadarzaj膮cej si臋 okazji aby zasili膰 fundacyjne subkonto Arturka. Okres podatkowy daje nam tak膮 szans臋. Zakupili艣my ulotki i plakaty i tu trzeba wspomnie膰, 偶e wi臋ksz膮 cz臋艣膰 zasponsorowa艂  znajomy o wielkim sercu. 

      Efekt akcji "Jednego procenta" nie przyni贸s艂 by du偶ych efekt贸w bez odpowiedniego nag艂o艣nienia i dotarcia do jak najwi臋kszej ilo艣ci os贸b. Dlatego tym bardziej doceniamy fakt, 偶e mo偶emy liczy膰 na wsparcie w postaci ufundowania takich materia艂贸w bo koszty druku s膮 bardzo wysokie. 

      Do tej akcji r贸wnie偶 niezb臋dna jest pomoc os贸b, kt贸re mog艂yby roznie艣膰 nasze ulotki, aby ich znale藕膰 utworzyli艣my na Facebooku specjaln膮 grup臋 o nazwie Wolontariusze z oddechem w Tle. Zaprosi艂am tam osoby, kt贸re do tej pory przy r贸偶nego rodzaju akcjach nam pomaga艂y i w ten spos贸b zebra艂a si臋 ca艂kiem spora ekipa. To nie jest tak, 偶e ka偶dy jest gotowy i na ka偶de zawo艂anie, cz臋sto bywa tak, 偶e trudno mi jest zebra膰 ludzi do danego projektu. Ka偶dy ma przecie偶 swoje 偶ycie i obowi膮zki, ale tez fakt jest taki, 偶e na pocz膮tku naszej "drogi" ludzie mieli wi臋kszy zapa艂 i zaanga偶owanie.
     Ale wracaj膮c do akcji 1% to w tym roku uda艂o si臋 zebra膰 osoby, kt贸re zadeklarowa艂y rozniesienie ulotek i plakat贸w w wi臋kszo艣ci dzielnic naszego miasta :)
     Patusia pomaga艂a mi przygotowa膰 pakunki, ciesz臋 si臋, 偶e mog艂am j膮 w ten spos贸b zaanga偶owa膰 poniewa偶 chocia偶by w zesz艂ym roku na widok ulotek reagowa艂a histeri膮 powodowan膮 przez zazdro艣膰. Im jest starsza to tym rozumniejsza ta moja dziewczynka. Cho膰 nie oby艂o si臋 bez pytania czy dla niej te偶 zrobie ulotki :P

     W ka偶dym b膮d藕 razie wolontariuszom z pewno艣ci膮 by艂o sympatyczniej dosta膰 tak 艂adnie ozdobion膮 paczuszk臋 z ulotkami ;)



     Musz臋 si臋 z Wami podzieli膰 tym co zaobserwowa艂am, ot贸偶 jest kilka os贸b, kt贸re usilnie z roku na rok pr贸buj膮 nas przekonywa膰 偶eby艣my na ulotkach i plakatach pokazywali Arturka jak p艂acze podczas zabieg贸w, albo jak przyjmuje ten ogrom lek贸w, lub z pobyt贸w ze szpitala. Twierdz膮, 偶e takie przedstawienie dziecka w chorobie bardziej bije po g艂owach i sercach potencjalnych darczy艅c贸w. Walcz臋 z tymi pogl膮dami, uwa偶am, 偶e ok艂amywa艂abym ludzi w ten spos贸b, bo sugerowa艂abym, 偶e Arturkowi towarzyszy ci膮gle cierpienie i smutek. 
     On jest tak u艣miechni臋tym i radosnym dzieckiem, 偶e nie mog艂abym mu stworzy膰 takiej otoczki, by艂oby to fa艂szywe i spa膰 po nocach bym nie mog艂a. Oczekuj臋, 偶eby ludzie na widok takiej ulotki nie odczuwali wsp贸艂czucia ale w艂a艣nie, 偶eby nachodzi艂a ich my艣l: "艣wietny, u艣miechni臋ty Malec, oddam ten 1% czy zrobi臋 przelew -sprawi臋, 偶eby dalej m贸g艂 by膰 takim radosnym ch艂opcem".

     Ciekawa jestem Waszego zdania, jak Wy go odbieracie, widz膮c ulotki, plakaty czy banery z Arturka zdj臋ciem?



Ogromnie dzi臋kuj臋 wszystkim, kt贸rzy zdecydowali si臋 przekaza膰 dla Arturka 1% podatku 
I pami臋tajcie nr krs pozostaje niezmienny i obowi膮zuje ka偶dego roku, wa偶ny jest bardzo dopisek: na leczenie Artura Szustra.

     Projekt przysz艂orocznej ulotki ju偶 jest gotowy, ma艂o tego w domku mam ju偶 gotowe magnesy na lod贸wk臋, jesli kto艣 chcia艂by taki dosta膰 dla siebie czy te偶 swoich znajomych wystarczy do mnie napisa膰 :) g.szuster@op.pl
     Odno艣nie nowego projektu to zdradz臋, 偶e Arurek u艣miecha si臋 na nich pe艂n膮 g臋b膮 :D



poniedzia艂ek, 21 lipca 2014

Wielkanocnie


Tradycyjnie ju偶 przy艂膮czyli艣my si臋 do organizowanego jak w ka偶de 艢wi臋ta Jarmarku na jaworznickim rynku.
Pogoda by艂a super, co sprzyja艂o duz膮 ilo艣ci膮 odwiedzaj膮cych. A i nie bez znaczenia by艂o dla naszych wolontariuszek, kt贸re mia艂y sprzyjaj膮ce warunki aby odpowiednio zach臋ci膰 do kupna r臋kodzie艂 z naszego stoiska. Zesz艂ego roku podczas wielkanocnego jarmarku, pogoda by艂a i艣cie zimowa, wprost nie do wytrzymania, ale ka偶dy z Was chyba pami臋ta zim臋 tamtej wiosny ;)
W tym roku nie by艂o na co narzeka膰, jak pokazuj膮 zdj臋cia poni偶ej dopisa艂a nam nie tylko pogoda ale i r贸偶norodno艣膰 na stoisku. By艂o w czym wybiera膰, kusi艂y przepi臋kne przedmioty nie tylko o tematyce wielkanocnej, tak偶e ka偶dy m贸g艂 znale藕膰 dla siebie co艣 odpowiedniego.









Mam te偶 w zwyczaju, 偶eby zaprezentowa膰 poszczeg贸lne przedmioty, kt贸re znalaz艂y si臋 na naszym stoisku. Ofiarowa艂y nam je r臋kodzielniczki z ca艂ej Polski, niekt贸re dziewczyny s膮 ju偶 z nami od kilku edycji jarmark贸w i ci膮gle nie mog臋 si臋 nadziwi膰 jak wielkie serca nam okazuj膮 -ogromnie dzi臋kuj臋 za t膮 pomoc. Bardzo to doceniam tym bardziej, ze zdaj臋 sobie spraw臋, 偶e r臋kodzie艂a nie s膮 zwyk艂ymi przedmiotami, one posiadaj膮 dusz臋, cz臋sto jest tak, 偶e wi膮偶e si臋 z nimi jaka艣 historia, nieraz ich wytworzeniu towarzyszy poparzenie czy te偶 nawet krew si臋 poleje ;)
Ale te r臋kodzie艂a podarowane z odruchu serca, czystej ludzkiej doroci s膮 tym cenniejsze w niematerialnym znaczeniu.
Mo偶e takim zestawieniem z odes艂aniem linkami do stron tych utalentowanych dziewczyn cho膰 troch臋 si臋 odwdzi臋cz臋 :)

Agnieszka Kuzaj
Czy偶owice
http://handmadebymama.blogspot.com/

Anita Gli艅ska
Cz臋stochowa
http://pracowniabutterflyart.blogspot.com/

Anna Bednarska
Szaflary
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003069506059&sk=photos&collection_token=100003069506059%3A2305272732%3A69&set=a.388694271242886.1073741828.100003069506059&type=3

Anna D臋bska
Bydgoszcz
http://ellethspaperart.blogspot.com/

Alina Kuzmich
Pozna艅
http://alinakuzmich.blogspot.com/

Anna Filip
Jerzmanowice
http://imagodei.pl/

Anna Michalak
http://szyciekoty.blogspot.com/2014/04/skromnie-bardzo.html

Anna Nawrocka
Babiak
http://zycienitkmalowane.blogspot.com/


Beata W艣ciubiak
Jaworzno
http://www.photoblog.pl/artbetka/157041887/dzialania-artystyczne.html

Danuta Angulska
E艂k
http://syndromkurydomowej.blogspot.com/

Dominika 呕ugaj
Jaworzno
http://selennea.blogspot.com/


Edyta Koci臋cka-Wojtkowska
Marki Wyszk贸w
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=277060195806994&set=pb.100005090465197.-2207520000.1405892684.&type=3&theater

Ela Lutz
Bawaria
http://www.mojeszydelkoweprzygody.blogspot.com/

El偶bieta Kozak
Knur贸w
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.236686533183244.1073741835.235157793336118&type=3

Ewa Bera
Cz臋stochowa
http://www.artesania-rekodzielo.blogspot.com/

Ewa Wo藕ny
Klimont贸w
http://www.domowerobotki.blogspot.com/

Ewelina Godlewska
Pozna艅
http://www.evikowo.blogspot.com/

Ma艂gorzata Sitnik-Strugaru
Jaworzno
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.763100023724291.1073741878.532898033411159&type=3

Dorota Grzeszczak
Nowe Miasto nad Wart膮
http://dorciowo.blogspot.com/

Iwona Piotrowicz
Jaworzno
http://inaa232.blogspot.com/

Karolina
http://projekt-sviloprejka.blogspot.com/

Karolina Bu艂a
Jaworzno

Karolina Walig贸ra
Pozna艅
http://pracownia.waligora.net.pl/
Kinga Wolska
D膮browa G贸rnicza
http://dzieckowprzedszkolu-mamatworzy.blogspot.com/search/label/serii%20Wielkanoc

Ma艂gorzata Sobotnicka
Ratowice
http://galeria61.blogspot.com/

Maria Korna艣
Warszawa

Marta Pilarska
Pozna艅
http://www.moonsuncraft.blogspot.com/

Renata G贸rska
http://www.cudartenka.blogspot.com/
Kamila Kwaczy艅ska
Radom
https://www.facebook.com/kamila.kwaczynska/photos

Weronika Olszynka
Katowice

Wies艂awa Rak
Kazimierza Wielka
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003851876332&sk=photos&collection_token=100003851876332%3A2305272732%3A6

Wiolatta Turowska
Wilkowice
http://www.ozdobyleszno.pl/



Dzi臋kuj臋 Wam dziewczyny kochane bo to dzi臋ki Wam mamy co zaoferowac na naszych stoiskach podczas kolejnych edycji Jarmark贸w, bez Was nie mieliby艣my tej mo偶liwo艣ci
W trakcie Jarmarku uda艂o nam si臋 zebra膰 kwot臋 1503 z艂 - co jest r贸wnoznaczne z zapewnienem dla Arturka lek贸w na co najmniej miesi膮c :) Dzi臋kujemy wszystkim kt贸rzy zdecydowali si臋 dorzuci膰 ka偶dy jeden grosz do tej kwoty.


Specjalne podzi臋kowania nale偶膮 si臋 tak偶e Niepublicznemu Przedszkolu Zaczarowany Domek kt贸re tradycyjnie przekaza艂o na rzecz Arturka tak偶e doch贸d ze swojego stoiska.