Mittwoch, 1. Oktober 2014
aus dem Bauch heraus - 7 Jahre Felix - wie alles begann
Weil unser größtes Geschenk vorige Woche S I E B EN Jahre alt geworden ist - habe ich << hier >> mal schriftlich festgehalten, was er durch sein Erscheinen in meinem Leben bewirkt hat...Felix, Du bist der Beste!
Samstag, 13. September 2014
Schreckensminuten mit Happy End
Ein Albtraum wohl aller Eltern kleiner Kinder ist für uns letztes Wochenende Realität geworden. Glücklicherweise gab es aber kein böses Erwachen sondern einen Schrecken mit Ende. Aber der Reihe nach:
Ein Kinderfest eines österreichischen Rettungsdienstes in einem kleinen Ort nahe Wien erschien uns als passender Wochenendausflug.
Es gab zahlreiche Stationen auf dem Hauptplatz für Kinder - vom Bierkisten klettern am Seil gesichert über Plüschtiere verarzten, eine Gipsstation, eine Polizeistation, erste Hilfe-Voführungen, Rettungshundeshow usw.
Wir schauten uns der Reihe nach alles an. Am besten gefiel Felix die Hüpfburg in Form eines Rettungsautos. Felix zog seine Schuhe aus und vergnügte sich springend mit vielen anderen Kindern, während wir Eltern davor warteten.
Ich ging mit Felix während der Veranstaltung zwei mal aufs Klo in ein nahegelegenes Restaurant. Einmal auch von der Hüpfburg aus. Wieder zurückgekommen, verschwand er fröhlich zu den anderen Kindern und ich blieb wieder vor der Hüpfburg stehen. Marcus wartete währenddessen ein paar Meter gegenüber und deutete mir etwas. Da ich ihn nicht verstand, ging ich hin und wir sprachen kurz miteinander. Danach drehte ich mich wieder um, sah in die Hüpfburg hinein, und war sofort starr vor Schreck. Felix war nicht mehr da. Ich blickte in alle Ecken davor, wieder hinein, schaute mich um...das Kind war weg. Und das auf einem Kinderfest, in einem riesigen Getümmel von Menschen, an einem Ort, an dem er sich nicht auskannte.
Ich rief nach Marcus, der auch sofort zu suchen begann, dann lief ich zur Polizeistation, die glücklicherweise ein Teil des Festes war. "Unser Kind ist veschwunden" quittierte der Beamte mit einem sehr beunruhigendem: "Ohje". Er verständigte sofort 2 Kollegen und ich ging zum Veranstalter, der sich für eine Durchsage mit einem Mikrofon bereit machte. Weit und breit keine Spur von Felix.
Seine Schuhe waren noch vor der Hüpfburg, was mich ebenfalls nicht gerade ruhiger werden liess. Nach bangen Minuten, in denen ich mir alle möglichen schrecklichen Dinge ausmalte, sah ich den Polizisten mit Felix auf dem Arm. Er hatte ihn gefunden.
Ausatmen. Danke. Felix war genau zu dem Zeitpunkt, an dem ich mich kurz umgedreht hatte aus der Hüpfburg herausgekommen und sah mich nicht gleich. Daraufhin marschierte er los, um uns zu suchen (!) Er ging überall dort hin, wo wir mit ihm davor waren und er suchte mich auch auf der Toilette.
"Mama, Du warst plötzlich weg und ich bin auf's Klo gegangen, habe die Türe aufgemacht, dahinter geschaut, aber da war niemand. Ich war ganz alleine. Dann hat der Polizist gesagt: "wo sind denn Deine Eltern?" Ich habe gesagt: verschwunden! Er hat gesagt:"komm mit ich bringe Dich zu Mama und Papa." Halb begeistert halb verängstigt erzählte er diese aufregende Geschichte. "Ich war ganz alleine, Du bist einfach weggegangen". Ich erklärte ihm, dass ich da war, er mich aber nicht gesehen hätte. Es war wirkliche eine gute Gelegenheit, ihm anhand so einer Situation zu erklären, wie es wäre, wenn er weglaufen würde. (was er in diesem Fall ja gar nicht gemacht hat). Dass er dann ganz alleine sei und dass das kein schönes Gefühl ist und ausserdem noch gefährlich.
Es hat wirklich bei ihm einen großen Eindruck hinterlassen - wir hätten nicht gedacht, dass ihm das "alleine" sein so viel ausmacht.
Nomalerweise läuft er ja bei jeder Gelegenheit davon (natürlich aber auch wissend, dass wir ihm nachlaufen). Wie sich das aber anfühlt, weiß er jetzt. Und das ist ein wirklich doppelt gutes Ende dieser Geschichte: es ist alles gut gegangen und einen großartigen Lerneffekt vom Leben hat es auch noch dazu gegeben. Er ist dann den ganzen Tag freiwillig nicht mehr von meiner Seite gewichen und hat mehrmals betont, dass er immer bei uns bleiben will.
Ich bin noch immer sehr beeindruckt davon, dass er angefangen hat, mich gezielt an bestimmten Plätzen zu suchen. Das hätte ich ihm nicht zugetraut. Jetzt bin ich auch gescheiter. Unser großer Bub!
Ein Kinderfest eines österreichischen Rettungsdienstes in einem kleinen Ort nahe Wien erschien uns als passender Wochenendausflug.
Es gab zahlreiche Stationen auf dem Hauptplatz für Kinder - vom Bierkisten klettern am Seil gesichert über Plüschtiere verarzten, eine Gipsstation, eine Polizeistation, erste Hilfe-Voführungen, Rettungshundeshow usw.
Wir schauten uns der Reihe nach alles an. Am besten gefiel Felix die Hüpfburg in Form eines Rettungsautos. Felix zog seine Schuhe aus und vergnügte sich springend mit vielen anderen Kindern, während wir Eltern davor warteten.
Ich ging mit Felix während der Veranstaltung zwei mal aufs Klo in ein nahegelegenes Restaurant. Einmal auch von der Hüpfburg aus. Wieder zurückgekommen, verschwand er fröhlich zu den anderen Kindern und ich blieb wieder vor der Hüpfburg stehen. Marcus wartete währenddessen ein paar Meter gegenüber und deutete mir etwas. Da ich ihn nicht verstand, ging ich hin und wir sprachen kurz miteinander. Danach drehte ich mich wieder um, sah in die Hüpfburg hinein, und war sofort starr vor Schreck. Felix war nicht mehr da. Ich blickte in alle Ecken davor, wieder hinein, schaute mich um...das Kind war weg. Und das auf einem Kinderfest, in einem riesigen Getümmel von Menschen, an einem Ort, an dem er sich nicht auskannte.
Ich rief nach Marcus, der auch sofort zu suchen begann, dann lief ich zur Polizeistation, die glücklicherweise ein Teil des Festes war. "Unser Kind ist veschwunden" quittierte der Beamte mit einem sehr beunruhigendem: "Ohje". Er verständigte sofort 2 Kollegen und ich ging zum Veranstalter, der sich für eine Durchsage mit einem Mikrofon bereit machte. Weit und breit keine Spur von Felix.
Seine Schuhe waren noch vor der Hüpfburg, was mich ebenfalls nicht gerade ruhiger werden liess. Nach bangen Minuten, in denen ich mir alle möglichen schrecklichen Dinge ausmalte, sah ich den Polizisten mit Felix auf dem Arm. Er hatte ihn gefunden.
Ausatmen. Danke. Felix war genau zu dem Zeitpunkt, an dem ich mich kurz umgedreht hatte aus der Hüpfburg herausgekommen und sah mich nicht gleich. Daraufhin marschierte er los, um uns zu suchen (!) Er ging überall dort hin, wo wir mit ihm davor waren und er suchte mich auch auf der Toilette.
"Mama, Du warst plötzlich weg und ich bin auf's Klo gegangen, habe die Türe aufgemacht, dahinter geschaut, aber da war niemand. Ich war ganz alleine. Dann hat der Polizist gesagt: "wo sind denn Deine Eltern?" Ich habe gesagt: verschwunden! Er hat gesagt:"komm mit ich bringe Dich zu Mama und Papa." Halb begeistert halb verängstigt erzählte er diese aufregende Geschichte. "Ich war ganz alleine, Du bist einfach weggegangen". Ich erklärte ihm, dass ich da war, er mich aber nicht gesehen hätte. Es war wirkliche eine gute Gelegenheit, ihm anhand so einer Situation zu erklären, wie es wäre, wenn er weglaufen würde. (was er in diesem Fall ja gar nicht gemacht hat). Dass er dann ganz alleine sei und dass das kein schönes Gefühl ist und ausserdem noch gefährlich.
Es hat wirklich bei ihm einen großen Eindruck hinterlassen - wir hätten nicht gedacht, dass ihm das "alleine" sein so viel ausmacht.
Nomalerweise läuft er ja bei jeder Gelegenheit davon (natürlich aber auch wissend, dass wir ihm nachlaufen). Wie sich das aber anfühlt, weiß er jetzt. Und das ist ein wirklich doppelt gutes Ende dieser Geschichte: es ist alles gut gegangen und einen großartigen Lerneffekt vom Leben hat es auch noch dazu gegeben. Er ist dann den ganzen Tag freiwillig nicht mehr von meiner Seite gewichen und hat mehrmals betont, dass er immer bei uns bleiben will.
Ich bin noch immer sehr beeindruckt davon, dass er angefangen hat, mich gezielt an bestimmten Plätzen zu suchen. Das hätte ich ihm nicht zugetraut. Jetzt bin ich auch gescheiter. Unser großer Bub!
Montag, 1. September 2014
ich bin 1. Klasse!
Heute war mein erster Schultag und der hat mir sehr gut gefallen! Ich geh da morgen wieder hin.
Wir werden berichten, wie es in ein paar Wochen aussieht ;-)
Danke, Manuela und Matthias für die tolle selbst gebastelte Schultüte!
Die Schultasche verlässt das Haus...;-) und nimmt Felix auch mit
Die Sonne lacht, so wie es sich gehört für den ersten Schultag...
so eine Freude, ich bin jetzt hier!
Ich und meine Schultüte
jetzt lese ich Euch mal etwas vor
Sonntag, 31. August 2014
Profi mit Herz
Die alljährliche Herzkontrolle wickelt unser kleiner Profi-Patient schon routiniert ab.
Alle freuen sich, den Sonnenschein wieder zu sehen. Und mit dem Herzen ist auch alles in Ordnung.
Wir freuen uns schon auf's nächste Mal! Ich bin übrigens 1,08m groß und 18,5 kg leicht schwer :-)
Alle freuen sich, den Sonnenschein wieder zu sehen. Und mit dem Herzen ist auch alles in Ordnung.
Anmeldung? Mach ich gleich selbst: Hallo, ich bin Felix!
Ein großer Bub weiß, dass er ruhig liegen bleiben muss
Darf ich die Pickerl selbst entfernen? Ja, er darf
Na, Mama und Papa, alles klar?
ok, hinten auch noch...
Ultraschall gut, alles gut!
Freitag, 8. August 2014
der Baum ist frei geworden
...oder auch: der letzte Kindergartentag ist da!
Ab heute ist das Zeichen, das in der Garderobe des Kindergartens den Platz von Felix angezeigt hat wieder frei und Felix's Kindergartenkarriere erfolgreich beendet.
Mir fallen solche riesig erscheinenden Abschnitts-Abschiede nicht besonders leicht. Vor allem bei der Verabschiedung der besonders lieben Pädagogen drückt es mir die Tränen in die Augen. Vier Jahre sind eine lange Zeit und Felix war im Kindergarten schon sehr gut aufgehoben. Die meiste Zeit ist er sehr gerne hingegangen.
Und jetzt kommt so ein großer neuer Lebensabschnitt für den schon so groß gewordenen Buben! Wir blicken gespannt auf die neuen Begegungen, neuen Regeln, neuen Eindrücke.
Wir haben schon einen (beruhigenden, positiv verlaufenen) Elternabend in der Schule hinter uns und Felix durfte schon einen Schulschnuppertag im Juni absolvieren. Aber was wirklich auf uns zukommt, wissen wir in ein paar Monaten.
Ich kann absolut nicht einschätzen, ob Felix das Lernen und die neue Umgebung riesigen Spaß machen wird oder ob er ernüchtert feststellen wird: das ist also die Schule?
Jetzt gerade ist er aber mächtig stolz, dass er in Kürze ein Schulbub ist und "nie wieder in den Kindergarten geht, nur mehr in die Schule".
Ab heute ist das Zeichen, das in der Garderobe des Kindergartens den Platz von Felix angezeigt hat wieder frei und Felix's Kindergartenkarriere erfolgreich beendet.
Und jetzt kommt so ein großer neuer Lebensabschnitt für den schon so groß gewordenen Buben! Wir blicken gespannt auf die neuen Begegungen, neuen Regeln, neuen Eindrücke.
Wir haben schon einen (beruhigenden, positiv verlaufenen) Elternabend in der Schule hinter uns und Felix durfte schon einen Schulschnuppertag im Juni absolvieren. Aber was wirklich auf uns zukommt, wissen wir in ein paar Monaten.
Ich kann absolut nicht einschätzen, ob Felix das Lernen und die neue Umgebung riesigen Spaß machen wird oder ob er ernüchtert feststellen wird: das ist also die Schule?
Jetzt gerade ist er aber mächtig stolz, dass er in Kürze ein Schulbub ist und "nie wieder in den Kindergarten geht, nur mehr in die Schule".
und weil's so eindrucksvoll ist - das war unser Zwutschgerl Felix an seinem ersten Kindergartentag:
Tschüüß, wir sehen uns in der Schule!
Sonntag, 27. Juli 2014
Bauch rein, Brust raus
...oder so ähnlich. Der Unterkiefer von Felix wandert seit ein zwei Jahren kontinuierlich nach vorne, während sein Oberkiefer sich nicht so entwickelt wie er sollte. Das liegt daran, dass die Zunge ihre Ruheposition nicht dort hat wo sie sein soll.
Position der Zunge formt den Gaumen
Die Zunge sollte am Gaumen direkt hinter den oberen Schneidezähnen "ruhen". Das kann jeder mal selbst bei sich testen, dort liegt die Zunge die meiste Zeit, wenn man den Mund geschlossen hat. Bei Felix liegt die Zunge fast immer entweder auf den unteren Zähnen oder sie nimmt die Unterlippe bei leicht geöffnetem Mund als "Ruhe-Kissen". Leider führt das aber (neben dem nicht besonders attraktiven Aussehen, das dadurch entsteht) dazu, dass sich der Unterkiefer immer weiter vorschiebt und der Oberkiefer unteretwickelt bleibt. Die Zunge sollte den Gaumen formen und so formt sie aber den Unterkiefer.
Kieferorthopädische Massnahmen
So bleibt uns wohl der Weg zum Kieferorthopäden samt Gaumenspangen, Mundvorhofplatten und was es sonst noch alles so gibt für solche Fälle nicht erspart.
Nun ist der Mundbereich von Felix aber sein sensibelster Bereich, er macht beim Essen gerade gute Fortschritte und hat gerade seinen dritten Milchzahn verloren.
Sanfter Start
Nach Rücksprache mit unserer tollen Logopädin hat diese nun eine sanfte Methode gefunden, Felix erstens daran langsam zu gewöhnen, kurzfristig im Mund etwas zu tolerieren und zweitens schon etwas, das auch hilft:
Am Schluss gibt es einen Belohnungspunkt im Belohnungsheft und alle sind glücklich. Felix darf in der Zeit, in der er die Schiene im Mund hat eine Folge einer Zeichentrickserie auf dem Laptop ansehen, da kann er an der farbigen Zeitschiene auch gleich mitverfolgen, wie lange er schon geschafft hat und wie lange es noch dauert.
Begleitend dazu ist Felix einmal pro Woche bei der Logopädin, die mit ihm spielerisch verschiedene Übungen macht, um die Zungenmuskulatur zu stärken. Darüber werde ich in den nächsten Posts berichten.
Position der Zunge formt den Gaumen
Die Zunge sollte am Gaumen direkt hinter den oberen Schneidezähnen "ruhen". Das kann jeder mal selbst bei sich testen, dort liegt die Zunge die meiste Zeit, wenn man den Mund geschlossen hat. Bei Felix liegt die Zunge fast immer entweder auf den unteren Zähnen oder sie nimmt die Unterlippe bei leicht geöffnetem Mund als "Ruhe-Kissen". Leider führt das aber (neben dem nicht besonders attraktiven Aussehen, das dadurch entsteht) dazu, dass sich der Unterkiefer immer weiter vorschiebt und der Oberkiefer unteretwickelt bleibt. Die Zunge sollte den Gaumen formen und so formt sie aber den Unterkiefer.
Kieferorthopädische Massnahmen
So bleibt uns wohl der Weg zum Kieferorthopäden samt Gaumenspangen, Mundvorhofplatten und was es sonst noch alles so gibt für solche Fälle nicht erspart.
Nun ist der Mundbereich von Felix aber sein sensibelster Bereich, er macht beim Essen gerade gute Fortschritte und hat gerade seinen dritten Milchzahn verloren.
Sanfter Start
Nach Rücksprache mit unserer tollen Logopädin hat diese nun eine sanfte Methode gefunden, Felix erstens daran langsam zu gewöhnen, kurzfristig im Mund etwas zu tolerieren und zweitens schon etwas, das auch hilft:
Die Zunge ist hinter dieser Silikonschiene automatisch in der richtigen Position. Wir machen das mit der Schiene seit 2 Tagen und Felix toleriert es wunderbar.
Für den Anfang reichen 10 Minuten täglich, ich denke, dass wir das noch steigern können und werden.
Begleitend dazu ist Felix einmal pro Woche bei der Logopädin, die mit ihm spielerisch verschiedene Übungen macht, um die Zungenmuskulatur zu stärken. Darüber werde ich in den nächsten Posts berichten.
Mittwoch, 2. April 2014
"Mama-Power"
...unter diesem Motto gibt es in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift "Wienerin mit Kind" 4 mutmachende Geschichten von Müttern in besonderen Situationen.
Felix und ich durften dabei einen der Beiträge gestalten:
Felix und ich durften dabei einen der Beiträge gestalten:
Mittwoch, 26. März 2014
Eine der schönsten Antworten
Auch wenn es viele von Euch schon gesehen haben, möchte ich es hier trotzdem nochmal teilen.
Als eine Mutter erfährt, dass ihr ungeborener Sohn mit Down-Syndrom auf die Welt kommen wird, hat sie Angst. Sie hat Angst vor der Ungewissheit, wie das Leben ihres Kindes und ihre eigene Zukunft aussehen wird. Sie wendet sich an eine Selbsthilfeorganisation mit der Frage, wie es werden wird, wenn ihr Kind auf der Welt ist. Schöner kann eine Antwort aus meiner Sicht nicht ausfallen:
Als eine Mutter erfährt, dass ihr ungeborener Sohn mit Down-Syndrom auf die Welt kommen wird, hat sie Angst. Sie hat Angst vor der Ungewissheit, wie das Leben ihres Kindes und ihre eigene Zukunft aussehen wird. Sie wendet sich an eine Selbsthilfeorganisation mit der Frage, wie es werden wird, wenn ihr Kind auf der Welt ist. Schöner kann eine Antwort aus meiner Sicht nicht ausfallen:
Freitag, 21. März 2014
Eine kleine Berühmtheit
Felix ist heute anlässlich des Welt Down-Syndrom Tages auf 2 Seiten in einer der grössten österreichischen Tageszeitungen, der Krone - ein gelungener Artikel!
Mittwoch, 12. Februar 2014
Ein guter Start ins Leben
Eine Thema, das mir sehr am Herzen liegt - ist, dass frischgebackene Eltern von Babies mit Down-Syndrom einen guten Start ins neue Leben mit Ihrem Kind haben dürfen.
Die Diagnose
Ich weiss selbst noch sehr genau, wie das ist, plötzlich mit der Diagnose Down-Syndrom konfrontiert zu sein - nicht wissend, was das wirklich bedeutet. Ich konnte (und wollte) mir im ersten Moment gar nicht vorstellen, wie so eine Zukunft aussehen kann...alles war wie betäubt, ich hatte irgendwie gar keine Gefühle. Weder gute noch schlechte, es hat sich sehr leer angefühlt.Alles neu - alles gut?
Wenn ich jetzt darüber nachdenke, war das eigentlich gut so. Wie eine Reset-Taste mit Neustart. Alles offen, alles neu. Wenig Wissen und dadurch viel Unsicherheit. Auf der anderen Seite den süssen kleinen Kerl in meinem Arm, der seine Mama braucht, der seinen Papa braucht, der einfach Liebe braucht - und bereits gibt.Der vom Moment seiner Geburt an die Familie zusammengebracht hat, alles neu geordnet hat. Der aufgezeigt hat: Halt! - das Leben ist nicht immer so wie man es plant oder planen möchte. Und dass das etwas Gutes ist.
Diese Seite hat nach bereits einem Tag so zu überwiegen begonnen, dass ich - so komisch das vielleicht klingt - froh war, diese Seite des Lebens kennenlernen zu dürfen (müssen)(?).
Der Start
Wir hatten Glück und einen guten Start, einfühlsame Ärzte und Schwestern und Freunde und wir hatten uns und konnten so wirklich schnell und gut mit der Schock-Diagnose umgehen. Die entsetzliche Diagnose der 3 schweren lebensbedrohenden Herzfehler, die Felix am zweiten Tag bekam, führten eher dazu, dass das Down-Syndrom völlig in den Hintergrund trat und wir nur wollten, dass dieses kleine Wesen uns nicht gleich wieder weggenommen wird. Ab diesem Zeitpunkt war klar, wir lieben unser Kind so sehr, dass alles andere völlig egal war.Überblick - Ausblick
Das einzige, was wir Eltern uns im Laufe der ersten Zeit wirklich mühsam selbst zusammensuchen mussten, waren Informationen, Bilder, Einblicke, Ausblicke über ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom. Ich wollte möglichst viel darüber wissen, wie die Kinder aussehen, wie die Familien aussehen. Was für ein Leben das dann sein kann, ob ich mich damit identifizieren kann. Ich fand viele Antworten im Internet, einiges in Büchern (vor allem in denen von Conny Wenk).Ich eignete mir viel Wissen über dieses Thema an, besuchte viele Seminare und wuchs mit unserem Kind gemeinsam in die Aufgaben hinein, die sich stellten.
Ich war jetzt an einem Punkt angelangt, an dem ich meine gesammelten Lebenserfahrungen und mein berufliches Wissen in Einklang bringen wollte - und so entschloss ich mich, mich auch beruflich dem Thema Down-Syndrom zu widmen. So arbeite ich seit einem knappen Jahr für und bei Down-Syndrom Österreich und es macht immer mehr Spaß, Gutes zu tun und Ideen zu verwirklichen.
Informationen von Eltern für Eltern
Lange Rede kurzer Sinn - ich leite derzeit ein Projekt, das Eltern von Babies mit Down Syndrom in Österreich den Start ins Leben erleichtern soll. Initiert wurde das Projekt in OÖ ebenfalls von einer Mutter eines Buben mit DS. Sie entwickelte gemeinsam mit anderen Müttern eine Informationsbox für Eltern, die in OÖ über die Geburtsstationen kostenlos verteilt wurden . Ich habe diese Idee aufgegriffen und möchte diese tolle "erste Hilfe" im ganzen Land ermöglichen.
Neugeborenen-Infobox
Die Neugeborenen-Infobox von Down-Syndrom Österreich
enthält umfassende Informationen und Aufklärungsmaterial über
Down-Syndrom und beantwortet neubetroffenen Eltern Fragen, die sich
durch die Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 ergeben.
Eine Auflistung von Eltern für Eltern von Anlaufstellen und Elterninitiativen erleichtern den Start ins Leben. Aber auch Ärzte, Verwandte und Bekannte können so gut einen ersten Überblick über das Thema bekommen
Weitere Informationen zum Projekt unter:>>Info-Box<<
Ziel
ist es, bis Ende 2014 die kostenlose österreichweite Verteilung der
Infoboxen an Eltern von Neugeborenen mit Down-Syndrom über die
Geburtsstationen zu erreichen. Es ist ein grosses Projekt das nur mit finanzieller
Unterstützung realisiert werden kann. Dazu gibt es jetzt ein online
Spendentool, das es ganz einfach macht,unser
Projekt auf seriösem Weg zu unterstützen:
Eine Auflistung von Eltern für Eltern von Anlaufstellen und Elterninitiativen erleichtern den Start ins Leben. Aber auch Ärzte, Verwandte und Bekannte können so gut einen ersten Überblick über das Thema bekommen
Weitere Informationen zum Projekt unter:>>Info-Box<<
Jeder Euro zählt und ich freue mich sehr, wenn auch die Leser dieses Blogs das Projekt unterstützen möchten - vielen Dank an alle, die bereits gespendet haben!
DANKE!
Sonntag, 9. Februar 2014
Gesundheit!
...ein kräftiges Lebenszeichen auch mal wieder hier im Blog.
Uns geht es sehr gut. Felix ist nach den letzten beiden Jahren, die gesundheitlich im Winter wirklich eine Herausforderung waren, endlich stabil.
Der Grund für das viele Kranksein
Das hat einen guten Grund: im Sommer 2013 wurde über genaue Blutuntersuchungen bei Felix eine Immunschwäche diagnostiziert, was eigentlich auch (endlich) die schweren Verläufe jeder Erkrankung, die er hatte, als auch die extreme Anfälligkeit schlüssig erklärt.
Sein Immunsystem ist in bestimmten Bereichen derart schlecht, dass der Körper selbst Impfungen, die eigentlich sehr wichtig wären wegen der Immunschäche, nicht verkraftet. Nun ist die Medizin aber heutzutage schon sehr weit und deshalb gibt es für so einen Fall, wie bei Felix etwas, das seinen Körper trotzdem passiv abschirmen kann.
Infusionen
Wir sind seit der Diagnose regelmässig alle 4-6 Wochen für Infusionen (Immunglobuline) einen Tag lang im Spital. Es sind spezielle Blutzellen von menschlichen Spendern, die im Körper wie eine passive Impfung wirken, aber keine aktive Impfung sind. Felix verträgt sie sehr gut (was nicht selbstverständlich ist) und ist seitdem deutlich merkbar gesünder. Ausser den genannten geplanten Infusionstagen können wir diesen Winter noch keine Krankenhausaufenthalte verzeichnen ;-).
Er ist natürlich immer wieder mal mit Schnupfen und Husten konfrontiert, aber es hält sich bis jetzt immer im Rahmen und ist völlig unauffällig, wie es im Winter nun mal bei Kindergartenkindern ist.
Im Frühsommer werden die Blutwerte noch mal genau kontrolliert und dann sehen wir weiter. Es gibt keine genauen Prognosen, oft bessert sich das Immunsystem mit zunehmenden Alter, es gibt aber keine Garantie dafür, es kann sich auch verschlechtern.
nette Abwechslung
Und diese geplanten Tage findet Felix ganz toll, er freut sich darauf, von den Schwestern verwöhnt zu werden und auf die genauen Untersuchung und Blutabnahme davor (er sagt genau, was jetzt untersucht wird, wie die Ärzte es machen sollen und wo beste Vene zu finden ist - kein Scherz!). Dann muss er 4-6 Stunden ruhig im Bett bleiben - wir spielen, lesen Bücher und er darf auf dem i-pad seine Lieblingszeichentrickfilme sehen. Wenn uns der Papa dann wieder abholt, fragt Felix, wann er das nächste Mal wieder ins Spital darf.
Pirat?
So ein Augenpflaster, das Felix's Gesicht hier ziert, trägt er seit Dezember 2 Stunden am Tag, um die Sehkraft seines rechten Auges wieder zu trainieren. Bei der letzten Augenuntersuchung wurde festgestellt, dass das rechte Auge plötzlich öfter und mehr schielt als das linke. Wenn beide Augen immer wieder mal schielen ist das kein Problem - schielt ein Auge jedoch dominanter und öfter, schaltet das Gehirn dieses Auge mit der Zeit ab, weil man sonst doppelte Bilder sehen würde. Dadurch verliert das betreffende Auge an Sehkraft. Das war bei Felix schon der Fall. In seinem jungen Alter jedoch lässt sich so etwas noch korrigieren. Das "gute" also besser sehende Auge wird einfach zugeklebt und so muss das schwächere Auge wieder lernen, seine Sehkraft zu konzentrieren. Alles was sich das Auge jetzt erarbeitet, bleibt dauerhaft erhalten. Alles was es verlieren würde, ohne Gegensteuerung, bleibt für später verloren. Auch das hat Felix sofort akzeptiert und funktioniert wunderbar.
Uns geht es sehr gut. Felix ist nach den letzten beiden Jahren, die gesundheitlich im Winter wirklich eine Herausforderung waren, endlich stabil.
Der Grund für das viele Kranksein
Das hat einen guten Grund: im Sommer 2013 wurde über genaue Blutuntersuchungen bei Felix eine Immunschwäche diagnostiziert, was eigentlich auch (endlich) die schweren Verläufe jeder Erkrankung, die er hatte, als auch die extreme Anfälligkeit schlüssig erklärt.
Sein Immunsystem ist in bestimmten Bereichen derart schlecht, dass der Körper selbst Impfungen, die eigentlich sehr wichtig wären wegen der Immunschäche, nicht verkraftet. Nun ist die Medizin aber heutzutage schon sehr weit und deshalb gibt es für so einen Fall, wie bei Felix etwas, das seinen Körper trotzdem passiv abschirmen kann.
Infusionen
Wir sind seit der Diagnose regelmässig alle 4-6 Wochen für Infusionen (Immunglobuline) einen Tag lang im Spital. Es sind spezielle Blutzellen von menschlichen Spendern, die im Körper wie eine passive Impfung wirken, aber keine aktive Impfung sind. Felix verträgt sie sehr gut (was nicht selbstverständlich ist) und ist seitdem deutlich merkbar gesünder. Ausser den genannten geplanten Infusionstagen können wir diesen Winter noch keine Krankenhausaufenthalte verzeichnen ;-).
Er ist natürlich immer wieder mal mit Schnupfen und Husten konfrontiert, aber es hält sich bis jetzt immer im Rahmen und ist völlig unauffällig, wie es im Winter nun mal bei Kindergartenkindern ist.
Im Frühsommer werden die Blutwerte noch mal genau kontrolliert und dann sehen wir weiter. Es gibt keine genauen Prognosen, oft bessert sich das Immunsystem mit zunehmenden Alter, es gibt aber keine Garantie dafür, es kann sich auch verschlechtern.
nette Abwechslung
Und diese geplanten Tage findet Felix ganz toll, er freut sich darauf, von den Schwestern verwöhnt zu werden und auf die genauen Untersuchung und Blutabnahme davor (er sagt genau, was jetzt untersucht wird, wie die Ärzte es machen sollen und wo beste Vene zu finden ist - kein Scherz!). Dann muss er 4-6 Stunden ruhig im Bett bleiben - wir spielen, lesen Bücher und er darf auf dem i-pad seine Lieblingszeichentrickfilme sehen. Wenn uns der Papa dann wieder abholt, fragt Felix, wann er das nächste Mal wieder ins Spital darf.
Pirat?
So ein Augenpflaster, das Felix's Gesicht hier ziert, trägt er seit Dezember 2 Stunden am Tag, um die Sehkraft seines rechten Auges wieder zu trainieren. Bei der letzten Augenuntersuchung wurde festgestellt, dass das rechte Auge plötzlich öfter und mehr schielt als das linke. Wenn beide Augen immer wieder mal schielen ist das kein Problem - schielt ein Auge jedoch dominanter und öfter, schaltet das Gehirn dieses Auge mit der Zeit ab, weil man sonst doppelte Bilder sehen würde. Dadurch verliert das betreffende Auge an Sehkraft. Das war bei Felix schon der Fall. In seinem jungen Alter jedoch lässt sich so etwas noch korrigieren. Das "gute" also besser sehende Auge wird einfach zugeklebt und so muss das schwächere Auge wieder lernen, seine Sehkraft zu konzentrieren. Alles was sich das Auge jetzt erarbeitet, bleibt dauerhaft erhalten. Alles was es verlieren würde, ohne Gegensteuerung, bleibt für später verloren. Auch das hat Felix sofort akzeptiert und funktioniert wunderbar.
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